Osoby ze spektrum mają poczucie, że aby optymalnie funkcjonować w relacjach z najbliższymi i spełniać się zawodowo, muszą dostosować się do norm panujących w ich otoczeniu, a to wiele je kosztuje – mówi Marta Cieśla, z Kliniki Terapii Poznawczo-Behawioralnej Uniwersytetu SWPS. Jak mądrze wspierać osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu?
Spektrum autyzmu u dorosłych u każdego może się objawiać inaczej
2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Zgodnie z szacunkowymi danymi zaburzenia ze spektrum autyzmu dotyczą ok. 1 proc. polskiej populacji. Co ważne, choć o spektrum mówi się często w kontekście dzieci i młodzieży, autyzm dotyka także osoby dorosłych. Zachowania typowe dla spektrum wynikają z odmiennego sposobu rozwoju i działania układu nerwowego.
– Musimy pamiętać, że populacja osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu to bardzo zróżnicowana grupa. Są w niej osoby, które na co dzień potrzebują mniejszego wsparcia i mimo pewnych trudności, pracują, studiują i zakładają własne rodziny. Ale są też osoby, które potrzebują wsparcia w codziennych czynnościach. Jedyne ogólnodostępne dane dotyczą liczby osób z postawioną diagnozą zaburzeń ze spektrum autyzmu i które z tego powodu np. otrzymały orzeczenie o niepełnosprawności. Nie oddają one jednak prawdziwej skali. Jest wiele osób dorosłych funkcjonujących w spektrum, choć nigdy nie zostały zdiagnozowane. A wiele osób, które uzyskały diagnostykę funkcjonuje na tyle dobrze, że nie mieszczą się w ramach orzecznictwa – mówi Marta Cieśla z Kliniki Terapii Poznawczo-Behawioralnej Uniwersytetu SWPS.
Jak pokazują badania, diagnoza spektrum autyzmu stawiana jest na wcześniejszym etapie życia częściej u mężczyzn. Kobiety ze spektrum autyzmu, jeśli nie zostały zdiagnozowane w dzieciństwie, słyszą diagnozę średnio ok. 30 roku życia. Diagnozowanie dorosłych nie jest łatwym zadaniem. Dorośli ze spektrum autyzmu często w przebiegu życia uczą się jak ukrywać przed otoczeniem objawy.
– Jednym z osiowych objawów spektrum autyzmu są trudności w komunikacji. U części osób może się objawiać trudnościami z mową, a także m.in. trudnościami w zrozumieniu motywacji i intencji otoczenia. Osobie dorosłej ze spektrum autyzmu może być trudno zrozumieć perspektywę innych. Inna trudność z jaką zmagają się osoby ze spektrum to rozumienie przyjętych reguł społecznych. Dlatego właśnie osoby te często nie są w stanie zrozumieć komunikacyjnych i relacyjnych niuansów. Czasami bywa to przyczyną niezręcznych sytuacji i nieporozumień – wyjaśnia Marta Cieśla.
Spektrum autyzmu u dorosłych będzie się też przejawiało w silnym przywiązaniu do codziennej rutyny i kierowania się chłodną logiką. Charakterystyczna dla ASD jest także nadwrażliwość sensoryczna. Osoby ze spektrum odbierają bodźce (np. dźwiękowe czy dotykowe) w zwielokrotniony sposób. Stąd niektóre codzienne czynności, takie jak wyprawa do zatłoczonego sklepu na zakupy lub załatwienie sprawy w urzędzie, gdzie nie wszystko idzie zgodnie z planem, będą dla nich niemałym wyzwaniem. Nawet najdrobniejsze, ale nagłe odstępstwo od codziennej rutyny stanie się przyczyną zdenerwowania i pogorszenia nastroju.
– Nieprzewidywalność świata i bodźców z otoczenia sprawia, że wiele osób ze spektrum spędza sporo czasu wokół swoich zainteresowań. Dorośli ze spektrum mogą godzinami zagłębiać się w swoje ulubione tematy – dodaje Marta Cieśla.
Problemy z jakimi zmagają się osoby ze spektrum będą zależały od nasilenia objawów. Choć sporej części osób z autyzmem udaje się osiągnąć samodzielność, założyć rodzinę i podjąć pracę, to związany z tym ciężar psychiczny i emocjonalny niekiedy je przytłacza. Dyskomfort z tym związany może przybierać u nich formę zaburzeń depresyjnych i lękowych.
– W przypadku dorosłych osób ze spektrum autyzmu to właśnie zaburzenia depresyjne i lękowe są najczęstszą przyczyną poszukiwania wsparcia psychiatrów i psychoterapeutów. W większości przypadków diagnozę udaje się postawić dlatego, że np. po którymś epizodzie depresyjnym psychiatra zaleca diagnostykę pod kątem zaburzeń ze spektrum autyzmu. W praktyce zdarza się również, że dorosłe osoby ze spektrum dowiadują się o swoim wskazaniu do diagnostyki, gdy zgłaszają się do specjalisty z własnym dzieckiem, u którego podejrzewają autyzm – mówi ekspertka.
Spektrum autyzmu u dorosłych może objawiać się lękiem i depresją
Rodzaj i skala wsparcia potrzebnego dla dorosłej osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu będzie zależało od poziomu funkcjonowania. W przypadku osób potrzebujących większego wsparcia konieczne może okazać się ono nawet w codziennych czynnościach, ponieważ część z nich nie osiągnie pełnej samodzielności. Osoby o widocznie mniejszych trudnościach często z pozoru radzą sobie dobrze z wyzwaniami dnia codziennego. Mają pracę, rodzinę i podejmują różne społeczne aktywności. Niestety, kosztuje je to wiele wysiłku. Długofalowo okazuje się to niekorzystne dla ich zdrowia psychicznego.
– Osoby ze spektrum mają poczucie, że aby optymalnie funkcjonować w relacjach z najbliższymi i spełniać się zawodowo, muszą dostosować się do norm panujących w ich otoczeniu. To wiele je kosztuje. Towarzyszy im przekonanie, że muszą włożyć mnóstwo wysiłku, by oznak ich neuroatypowości nie było widać. Biorą więc udział w aktywnościach, takich jak np. duże i głośne spotkania z rodziną lub znajomymi, choć to dla nich bardzo męczące. Ceną jaką płacą za tak pojętą „normalność” będą zaburzenia lękowe, depresyjne i wypalenie. Świat nie jest dopasowany do potrzeb osoby ze spektrum. Wiele z codziennych czynności – nawet błahych, takich jak zakupy lub załatwienie sprawy w urzędzie – zużywa wiele z zasobów osoby z autyzmem. Świat jest pełen silnych bodźców, jego natura pozostaje nieprzewidywalna. To znaczniej bardziej będzie obciążało osobę ze spektrum niż kogoś, kto funkcjonuje typowo – wyjaśnia Marta Cieśla.
Jak dodaje, wiele dorosłych osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu jest przekonanych, że świat i otoczenie nie dają im możliwości funkcjonowania w sposób dostosowanych do ich potrzeb. Reakcją na to może być obniżenie nastroju, lęk, wycofywanie się z codziennych aktywności, poczucie przewlekłego zmęczenia czy zaburzenia snu.
Wsparcie dostosowane do potrzeb
Mądre i dostosowane do potrzeb osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu wsparcie może pomóc w osiągnięciu optymalnego funkcjonowania. Nie ma prostego i łatwego przepisu na takie wsparcie. Zawsze jednak warto zapytać o to bliską nam osobę, która żyje z zaburzeniami ze spektrum: co mogę dla ciebie zrobić, by było ci trochę łatwej?
– Jeśli np. nasz partner lub partnerka to osoby ze spektrum, warto podzielić domowe obowiązki w taki sposób, by ją lub jego nieco odciążyć pod pewnymi względami. Pamiętajmy przy tym, że sprawiedliwie nie musi oznaczać po równo. Partnerzy mogą się wzajemnie uzupełniać, wykorzystując swoje atuty. Przykładowo, jeśli partnera lub partnerkę przytłacza robienie zakupów, przejmijmy ten obowiązek, a on lub ona niech zajmą się np. planowaniem wydatków. Osoby ze spektrum doświadczają niemal nieustannego przebodźcowania. Upewnijmy się więc, że taka osoba wie, że może w każdej chwili zwrócić się do nas po wsparcie, jeśli męczy ją np. nadmierny hałas, tłum lub po prostu za dużo dzieje się wokół – dodaje Marta Cieśla.
Warto też zadbać, by przestrzeń domowa lub służbowa, w której funkcjonują osoby ze spektrum była dostoswana do tego, jak one odbierają świat. Chodzi np. o wyciszenie źródeł głośnych dźwięków, przygaszenie świateł. Osoby ze spektrum mogą potrzebować także miejsca, gdzie będą mogły swobodnie i w odosobnieniu przez chwilę odpocząć. Nie wzbudzając przy tym zdziwienia otoczenia.
– Ważne, by najbliżsi osoby z autyzmem nie czuli się wówczas odrzuceni. Niech to będzie po prostu czas na odpoczynek i regenerację – dla obu stron – zaznacza Marta Cieśla.
Jak komunikować się z dorosłą osobą ze spektrum? Ekspertka radzi, by postawić na bezpośrednie komunikaty, zrezygnować ze stosowania sarkazmu, ironii czy przenośni, które dla wielu osób z autyzmem będą po prostu nieczytelne.
– Powiedzmy po prostu: jeśli coś będzie mi w twoim zachowaniu przeszkadzało, powiem ci o tym – podkreśla.
Gdy obserwujemy, że poczucie lęku i obniżony nastrój u bliskiej nam osoby ze spektrum się nasilają, warto zaproponować jej poszukanie profesjonalnego wsparcia psychiatry lub psychoterapeuty. Dla osób ze spektrum kluczową rolę odgrywa psychoedukacja. Nauczy” je jak maksymalnie dostosować najbliższe otoczenie do ich specyficznych potrzeb, a dzięki temu zmniejszyć poczucie wewnętrznego napięcia.
– Najbardziej wskazana dla osób neuroatypowych jest terapia poznawczo-behawioralna – dodaje Marta Cieśla.
Elżbieta Trawińska
Więcej artykułów: