W Polsce z chorobą Parkinsona żyje około 100 tysięcy osób, a każdego roku diagnozę tę słyszy nawet 8 tysięcy nowych pacjentów. Choć schorzenie kojarzy się głównie z drżeniem rąk czy spowolnieniem ruchowym, jego pierwsze, podstępne sygnały mogą pojawiać się na wiele lat przed oficjalnym rozpoznaniem. W miarę postępu choroby tradycyjna farmakoterapia przestaje wystarczać, prowadząc do tzw. stanów wyłączenia (off). Przełomem dla osób w zaawansowanym stadium są nowoczesne terapie infuzyjne z wykorzystaniem pompy podającej lek w sposób ciągły, które pozwalają pacjentom na odzyskanie samodzielności i przeżycie tzw. drugiego miodowego miesiąca.
Pierwsze sygnały pojawiają się lata przed diagnozą
Choroba Parkinsona to postępujące schorzenie neurodegeneracyjne mózgu, w którym dochodzi do stopniowego obumierania neuronów odpowiedzialnych za produkcję dopaminy. To właśnie niedobór tego kluczowego neuroprzekaźnika prowadzi do charakterystycznych objawów motorycznych.
— Objawy choroby Parkinsona, które pozwalają na rozpoznanie kliniczne, to spowolnienie ruchowe, sztywność mięśniowa oraz drżenie spoczynkowe — wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, neurolog.
Ekspert podkreśla jednak, że proces chorobowy rozpoczyna się znacznie wcześniej, zanim pojawią się jakiekolwiek trudności z poruszaniem się:
— Tu należy postawić pauzę i powiedzieć sobie, że ta choroba zaczyna się dużo wcześniej. Czasami na kilkanaście lat przed objawami ruchowymi pojawiają się objawy pozaruchowe. Są one bardzo niespecyficzne i trudno je od razu powiązać z Parkinsonem. Należą do nich m.in. zaparcia, utrata węchu, ortostatyczne spadki ciśnienia tętniczego czy charakterystyczne zaburzenia snu w fazie REM — dodaje prof. Dariusz Koziorowski.
Drobne pismo, wyłączenia i dramat całej rodziny
Początek choroby bywa niezauważalny nie tylko dla lekarzy, ale i dla samej rodziny. Mama pani Agnieszki zmaga się z chorobą Parkinsona od 15 lat — zachorowała tuż po 60. Urodzinach.
— Pierwsze objawy to było drobne, „maczkowate” pismo i bóle przypisywane zwyrodnieniom. Nikt nie myślał wtedy o Parkinsonie — wspomniała pani Agnieszka, córka pacjentki.
Prawdziwy kryzys przyszedł po dekadzie od diagnozy. Z czasem nastąpiło znaczne pogorszenie sprawności: silne bóle, drżenia oraz najbardziej uciążliwe tzw. epizody „off” — stany całkowitego bezruchu i wyłączenia.
— Najgorsze było to wyłączenie — okresy off, kiedy mama na godzinę miała, jak to nazywała, „atak”. To wpływało bardzo źle na jej psychikę, bo bała się, że umiera. Na naszą rodzinę również, bo musieliśmy angażować coraz więcej prywatnego czasu. Mama nie dawała już sama rady — opowiadała pani Agnieszka .
Pułapka tabletkowa i skrajne wycieńczenie
Tradycyjne leczenie doustne wymaga przyjmowania dawek leku nawet pięć razy dziennie. Z czasem organizm reaguje na nie coraz gorzej, a dopasowanie dawek staje się wyzwaniem ze względu na ryzyko działań niepożądanych, takich jak halucynacje czy przedawkowanie.
Dodatkową barierą okazują się rygorystyczne zasady żywieniowe — leki doustne wymagają zachowania odpowiedniego odstępu od posiłków (godzinę przed i godzinę po przyjęciu tabletki).
— Okienko żywieniowe, w którym mama mogła zjeść śniadanie czy obiad, było tak niewielkie, że utraciła nad tym kontrolę. W ciągu 10 lat dwa razy trafiła do szpitala z bardzo ciężką niedokrwistością spowodowaną po prostu niedożywieniem — wyznała córka pacjentki.
Przełom: Wlewy dopaminy z pompy i program lekowy B.90
Gdy standardowe leczenie tabletkowe przestaje działać, ratunkiem dla pacjentów staje się terapia infuzyjna za pomocą pompy, która w sposób ciągły i ciągły podaje lek do organizmu, imitując fizjologiczne wydzielanie dopaminy.
Nowoczesne terapie infuzyjne są dostępne dla pacjentów w Polsce w ramach refundowanego programu lekowego B.90, dedykowanego osobom z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona i nasilonymi zaburzeniami motorycznymi.
— Jako lekarze jesteśmy zawsze szczęśliwi, gdy mamy do wyboru kilka opcji terapeutycznych, a nie tylko jedną. Jest to szczególnie ważne w chorobie Parkinsona, bo każdy pacjent ma inną charakterystykę i nie każdy nadaje się do tej samej metody — zaznacza prof. Dariusz Koziorowski — Dzięki technologiom wspomaganym urządzeniami — terapiom infuzyjnym czy głębokiej stymulacji mózgu pacjenci mogą doświadczyć tzw. drugiego miodowego miesiąca. Oznacza to powrót do normalnego życia: codziennych spacerów, zakupów, a w niektórych przypadkach nawet do aktywności zawodowej.
„Odzyskaliśmy naszą mamę”
Efekty zastosowania pompy infuzyjnej u mamy pani Agnieszki okazały się przełomowe. Dzięki stabilnemu poziomowi leku zniknęły restrykcje jedzeniowe, powrócił apetyt, a pacjentka przybrała na wadze i odzyskała samodzielność. Zniknął także paraliżujący lęk towarzyszący stanom wyłączenia.
— Różnica w stosunku do tego, co było, jest jak niebo a ziemia — podkreśla pani Agnieszka. — Na psychikę to wpływa wspaniale, mama jest w dużo lepszej kondycji. A my jesteśmy spokojniejsi — mogę pracować i zajmować się swoją rodziną bez ciągłego strachu.
Nowa terapia przywróciła nie tylko zdrowie, ale i dawne pasje. Mama pani Agnieszki, z wykształcenia ekonomistka, na emeryturze poświęcała się malarstwu — pasji, którą choroba odebrała jej na ostatnie lata.
— Poczucie, jakie mam dzisiaj, można ująć krótko: po prostu odzyskaliśmy naszą mamę. Liczymy na to, że lada moment znowu weźmie do ręki pędzel i zacznie malować — podsumowuje pani Agnieszka
EK
PRZECZYTAJ TAKŻE: Miastenia: nowoczesne leczenie jest przełomem, ale pacjenci nadal zbyt długo czekają na terapię