Fundacja SMA zaprasza do udziału i śledzenia online konferencji prasowej podsumowującej 7 lat realizacji polskiego programu lekowego B.102 oraz oceny jego efektów terapeutycznych u chorych z SMA. Wydarzenie odbędzie się 4 listopada 2025 r. o godzinie 14:00 w Centrum Prasowym PAP.
Podczas spotkania porozmawiamy o doświadczeniach w leczeniu SMA uwzględniając wieloletni dostęp do terapii i przesiewu w Polsce w kontekście europejskich realiów opieki nad chorymi z SMA, którymi podzieli się z nami Nicole Gusset z europejskiej organizacji pacjenckiej – SMA EUROPE.
Tematy, które będą poruszone podczas spotkania:
- 7 lat programu lekowego B.102 – prof. Anna Kostera-Pruszczyk omówi, jak odkrycia naukowe zmieniły życie pacjentów z SMA.
- Skuteczność leczenia SMA w rzeczywistej praktyce klinicznej programu lekowego B.102 – prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak i prof. Anna Kostera-Pruszczyk przedstawią efekty terapii.
- Kontekst europejski – Nicole Gusset, CEO SMA Europe, zaprezentuje dane dotyczące przesiewu i dostępu do terapii w Europie.
- Program lekowy B.102 okiem farmakoekonomisty – prof. Marcin Czech omówi aspekty ekonomiczne programu.
- Znaczenie badań przesiewowych – dr hab. Monika Gos (prof. IMiD) podsumuje wpływ wczesnej diagnostyki na skuteczność terapii.
- Perspektywy na przyszłość – czego mogą spodziewać się pacjenci z SMA? – prof. Anna Kostera-Pruszczyk, prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak i prof. Justyna Paprocka przedstawią kierunki rozwoju terapii.
Jednym z głównych punktem wydarzenia będzie panel dyskusyjny „Wieloletnie doświadczenia kliniczne i administracyjne w leczeniu SMA – Polska vs. Europa”, z udziałem wybitnych klinicystów, przedstawicieli administracji i organizacji pacjenckich, w tym: prof. Marcina Czecha, Nicole Gusset, prof. Anny Kostery-Pruszczyk, prof. Katarzyny Kotulskiej-Jóźwiak, dr hab. Moniki Gos, Katarzyny Kacperczyk (MZ), Iwony Kasprzak (NFZ) oraz Mateusza Oczkowskiego (MZ).
Głos zabiorą także pacjenci i przedstawiciele rodzin – Aneta Olkowska opowie o drodze ku niezależności, a Katarzyna Pedrycz o tym, jak leczenie zmieniło codzienne życie osób z SMA.
Wydarzenie zostało objęte patronatami SMA EUROPE oraz Krajowego Forum ORPHAN.
Transmisja online dostępna będzie na stronie PAP MediaRoom i w naszym wydarzeniu na FB.
Oprac. ET
Zobacz także: Leczenie SMA. To, co jeszcze 10 lat temu było nie do pomyślenia, teraz staje się rzeczywistością