Jak przygotować dziecko do wizyty w szpitalu, badań, leczenia? Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie, jego lub członka rodziny? – te ważne, ale i trudne tematy, przybliża Joanna Pruban, psychoonkolog, psycholog i pedagog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Dzisiejszy odcinek podcastu to obiecany zapis spotkania live, które odbyło się na kanale „Długo i szczęśliwie”.
Posłuchaj także:
Badania przesiewowe noworodków: jakie choroby wykrywają?
Histiocytoza: choroba o wielu obliczach
TRANSKRYPCJA
Psychonokolog: co to za zawód?
EWA KURZYŃSKA:
Psychoonokolg: cóż to za zawód? Czym się Pani zajmuje na co dzień w swojej pracy w Instytucie Matki i Dziecka? To tak tytułem wstępu…
JOANNA PRuBAN
Psychoonkolog pracuje na oddziale onkologii, jest psychologiem. ale ma także wiedzę na temat wszelkich medycznych działań związanych z onkologią, z leczeniem onkologicznym. Psychoonkolog jest przygotowany do tego, żeby pracować z pacjentami onkologicznymi, z ich rodzinami, żeby pracować też z rodzinami, którzy borykają się ze stratą bliskich osób po leczeniu, które zakończyło się trudno. Jest to też zawód, który towarzyszy w poznawaniu tego, co można przekazać jako edukację, jako psychoedukację w trakcie leczenia. Psycholog, który potrafi rozmawiać też o emocjach, które towarzyszą pacjentowi, jego bliskim w trakcie leczenia na kolejnych etapach. Pomaga zrozumieć te emocje, te trudne stany, które pojawiają się w trakcie długiego, żmudnego leczenia. To jest też, myślę, osoba, którą się, tak jak ja poznaję pacjentów przez cały proces leczenia, tak ci pacjenci też zaznajamiają się, poznają mnie, wszystkich tych psychoonkologów, z którymi pracują i też wchodzimy w jakąś taką relację. Myślę, że można ją nazwać terapeutyczną, gdzie wiemy już o sobie sporo, pacjenci, rodzice wiedzą o co mogą pytać, w jakim obszarze możemy rozmawiać, w których momentach możemy się spotkać i też na przestrzeni tego leczenia psychonkolog jest takim towarzyszem. w ważnych momentach trudnych, w tych, które są smutne, w tych, których są bardzo radosne. Myślę, że jest właśnie członkiem zespołu medycznego.
EWA KURZYŃSKA
Ale to ciekawe, co Pani powiedziała, bo jak przygotowywałam się do naszego spotkania, to myślałam sobie, że musi mieć Pani bardzo twardą skórę i taką dużą odporność psychiczną, żeby się na co dzień mierzyć z takimi ciężkimi problemami. Powiedziała Pani o tych smutnych rzeczach, ale też rozumiem, że z tą radością Pani zdarza się takie momenty.
JOANNA PRUBAN
Spotykamy się z wielką radością na oddziale onkologicznym. To nie jest tak, jak nam się wydaje potocznie, rozmawiając z osobami na ulicy, że oddział onkologiczny to oddział jaki. To pewnie padłoby słowo smutny, trudny, gdzie są przeżywane wielkie dramaty, Właściwie wszyscy chyba boją się tego, że umrą. To nie jest taki oddział, zwłaszcza oddział dziecięcy, gdzie ta energia dziecięca nie gaśnie, mimo tego, że nie zawsze jest łatwo. Ale przecież ci młodzi ludzie mają nadal marzenia, pragnienia, swoją własną energię, żyją tym, dążą do tego, żeby móc nadal istnieć w swoim normalnym takim w normie życiu, gdzie to zdrowie znowu zaistnieje, gdzie będą mogli wrócić do swoich ról życiowych, na przykład być nadal uczniem. Myślę, że ta radość gdzieś pojawia się i mimo tego, że nie jest zawsze łatwo, często jest trudno, to ona się gdzieś przemyka korytarzami i między łóżkami.
EWA KURZYŃSKA
Ale też trzeba powiedzieć, że klinika, w której pani pracuje, jest kliniką wyjątkową. To jest klinika prowadzona przez panią profesor Annę Raciborską. Taka właśnie bardzo proaktywna. Ja obserwuję wasz profil na Facebooku i tam co chwilę, a to jakieś baloniki, a to czyjeś urodziny i tort. Właśnie zupełnie nie jak, znaczy wiadomo, że jak w szpitalu, ale staracie się to życie dzieci rozumiem uczynić jak najbardziej normalnym?
Co czujemy w szpitalu?
JOANNA PRUBAN
Uważam, że wszyscy byśmy chcieli trafiając do szpitala w jakiejkolwiek sprawie poczuć coś takiego, że jest wokół nas jakaś pewność, jakieś takie wotum zaufania, że ci ludzie, którzy są dookoła nie wiedzą co robią. Fajnie jest jeżeli wiedzą też że ci, którzy ich otaczają, pielęgniarki, lekarze, myślę, że też psycholodzy, rehabilitanci, że oni włączając się w te wszystkie działania, które nie są tylko zastrzykiem, kroplówką, koniecznym badaniem, włączają się w sprawy, które dotyczą bezpośrednio osobistego życia pacjentów. gdzie pojawia się element właśnie urodzin. Bardzo ważny moment w życiu, prawda? Gdzie cieszą się rodzice, że na świecie pojawiło się ich dziecko. Gdzie to dziecko przeżywając kolejne urodziny, wie, że to jest ważny moment, który się pojawił w rodzinie. Poza tym, no to jest moment honorowy taki. To ja jestem najważniejszy. Więc dlaczego unikać tego honorowego dnia w momencie, kiedy dziecko przebywa w szpitalu? Właśnie wydaje się nam, że wtedy jeszcze bardziej trzeba Zwrócić uwagę i wszelkie światło jest na tego pacjenta, który mało ma przyjemności i radości będąc w długim procesie leczenia. Świetnie chyba, że można to…
Trudna diagnoza i co dalej?
EWA KURZYŃSKA
Podpisuję się obiema rękami pod tym. Ale mam pytanie jest diagnoza. Jakaś choroba nowotworowa. mniej lub bardziej, lub gorzej rokująca, lepiej lub gorzej rokująca. No jak powiedzieć o tym dziecku? No ja rozumiem, że takiemu dziecku, które już może zadawać pytania, które właśnie musi trafić do szpitala i nie do końca, nie wie co się dzieje albo nie do końca rozumie to co się dookoła niego dzieje.
JOANNA PRUBAN
Czy w ogóle rozmawiać z dzieckiem o tym, co się dzieje, prawda? Badają takie pytania, czy mam powiedzieć i co mam powiedzieć albo ile dziecko może wiedzieć na temat swojej choroby. Biorąc pod uwagę to, że badania, które są wykonywane i ta diagnoza, która przychodzi, która jest stawiana, to jest pewien czas, który trzeba spędzić w szpitalu, poświęcić temu parę dni, Lekarze też projektują jakby jak te badania, które trzeba wykonać, w jakim czasie i pacjent z rodzicem pojawia się w poradni onkologicznej i gdzieś wyniki tych badań sugerują, że jest nowotwór i że trzeba zrobić biopsję, trzeba się leczyć i najprawdopodobniej czeka teraz cały ten proces przechodzenia przez leczenie onkologiczne. Rodzice już to wie. Nie zawsze w tej rozmowie uczestniczy dziecko. Pytanie z jakim dzieckiem mamy do czynienia. Czy to dziecko ma lat 5, 10, 15 czy jest młodym dorosłym w okolicy 20 roku życia. I na każdym z tych etapów, innych poznawczo, innych emocjonalnie, Każdy z tych etapów też nam troszeczkę musi podpowiadać, co my mamy zrobić, w jaki sposób podejść do tego pacjenta, małego czy młodego pacjenta. Jeżeli bierzemy na warsztat właśnie, czy informować i jak informować, to musimy też mieć na uwadze, że myślimy o konkretnej rodzinie. Nie można powiedzieć, że jest jakiś schemat. Informujemy w drugim dniu, kiedy wiemy już o diagnozie. Informujemy poprzez powiedzenie takich i takich słów. Nie ma reguły. Tak naprawdę świetnie byłoby, gdyby oprócz lekarza, który już zna wyniki badań, towarzyszył tej rozmowie, Psychoonkolog albo psycholog bądź był gdzieś w pobliżu, gdzie rodzina pacjenta, czy pacjent może trochę w te relacje wejść, czy zaznajomić się z obszarem, w którym się znalazł. Jeżeli to będzie małe dziecko, to na pewno ważna jest rozmowa z rodzicem, przedstawienie sytuacji w bardzo konkretny, merytoryczny sposób. którą przedstawia lekarz, a później dopiero zapytanie idące w stronę rodzica, czy chcą, żeby poinformować o tym dziecko, czy ma to zrobić lekarz, czy chcą to zrobić rodzice, czy lekarz w obecności rodzica. Takie sprawy są do omówienia, ustalenia, właściwie w każdej sytuacji, myślę, że indywidualnie. Każda rodzina jest inna, inne są relacje w rodzinach, inna jest też taka więź czy poufałość. Komunikacja jest różna, więc w różny sposób, dostosowując do potrzeb, powinniśmy realizować ten punkt powiedzenia o diagnozie dziecku. Wiadomo, że na początku mało się znamy. I lekarz też nie zna rodziny. Emocje są bardzo duże i rodzice mogą zachowywać się w sposób taki niekontrolowany.
Czy można płakać przy dziecku?
EWA KURZYŃSKA
A można płakać przy dziecku czy raczej trzymać te emocje na wodze?
JOANNA PRUBAN
No właśnie, trudno nie płakać. I kiedy dziecko widzi u rodzica, że zachowuje się nienaturalnie. Przecież ono nie musi słyszeć słów. Ono widzi, że z rodzicem coś się dzieje. Myślę, że wtedy warto, żeby rodzic powiedział, że ta sytuacja nie jest dla niego łatwa. że w ogóle znalazł się w takich okolicznościach, z którymi sam na razie sobie nie potrafi poradzić, nie wiem co ci powiedzieć, nie wiem jak ci powiedzieć, może pan doktor przedstawi to w sposób taki medyczny lepiej ode mnie, a rodzic wtedy będzie miał Czas na to, żeby też samemu jakoś przygotować się do przyjęcia tej informacji, do przetrawienia. Ale też musimy pamiętać, że ten początek jest bardzo taki nawet dramatyczny, bo słyszymy o czymś, co całkowicie destabilizuje życie, co sprawia, że to życie już od momentu diagnozy nie wygląda tak samo. Choroba, która zostaje nazwana zabiera właśnie to poczucie stabilności, spokoju, bezpieczeństwa, tego że istnieje w naszym życiu rutyna codzienna, to że jest praca zawodowa, to że jest szkoła, że są relacje z rówieśnikami. Tego w jednym momencie nie mamy, to przestaje istnieć.
EWA KURZYŃSKA
Ja sobie wyobrażam, że to stawia wszystko na głowie, także dla rodzeństwa na przykład.
JOANNA PRUBAN
Dla rodzeństwa, dla rodziny. No właśnie, oczekujemy od rodzica, czy oni mają informować, ale musimy sobie zadać pytanie, czy oni w danym momencie są w stanie poinformować. Bo to jest szalenie trudne dla kogoś, kto ma nowemu, młodemu człowiekowi powiedzieć, że jest chory i że czeka go choroba. a jednocześnie jeszcze stanąć wobec rodziny i tego młodego człowieka i przedstawić mu perspektywy najbliższych miesięcy, która wcale nie wygląda kolorowo. I jest wielkim zadaniem, które to dziecko razem z rodzicem musi wykonać.
Diagnoza raka u dziecka: jak sobie poradzić?
EWA KURZYŃSKA
Nie wiem, czy to prawda, ale mówi się, że rodzice w sytuacjach takiego skrajnego zagrożenia są nawet w stanie unieść ciężar równy ciężarowi samochodu, tak fizycznie, pod wpływem adrenaliny, jeżeli ich dzieciom coś się dzieje, coś im zagraża. I tak sobie wyobrażam, że w takich sytuacjach skrajnych, jakimi jest diagnoza na przykład choroby nowotworowej, też jakieś pokłady siły się uruchamiają. Faktycznie tak jest?
JOANNA PRUBAN
Faktycznie tak jest i nieraz, jak próbuję zrozumieć postawę, czy nawet Jak to mówi się metaforycznie, założyć czyjeś buty po to, żeby wczuć się w tę sytuację, to zastanawiam się skąd w matkach, w ojcach jest taka siła, że oni potrafią zostawić to wszystko, co do tej pory żyło swoim życiem i było ułożone w kategoriach funkcjonującej rodziny, i nagle muszą przedłożyć życie dziecka, tego jednego dziecka, bo jeszcze może być rodzeństwo, które zostaje w domu, ponad wszystko i zorganizować, przeorganizować tak bardzo życie, żeby móc mu towarzyszyć każdego dnia, móc być. rozumieć, cierpliwie oczekiwać, podporządkowywać się nowym obowiązkom, zadaniom, nowym warunkom, które stawia zarówno medycyna, jak i cały proces leczenia. Bo to jest, myślę, że podporządkowanie życia bez planu na to, co się ma wydarzyć zaraz. Często rodzice mówią, że właściwie żyje bez planu. tego bez żadnej takiej perspektywy, co się ma zadziać. Żyje tym, co jest tu i teraz, ale to jest bardzo trudne. My jesteśmy raczej nastawieni na to, żeby działać po swojemu, prawda? A jednak musimy z tego zrezygnować w momencie choroby. Czy rodzice są silni? Bardzo. Nikt z nas nie rodzi się też z taką umiejętnością, że my sobie poradzimy z czymś trudnym. Stając w momencie trudnego wydarzenia, takim jest diagnoza choroby nowotworowej, my dopiero widzimy na ile nas stać. Jakie my mamy zasoby własne i nagle się okazuje, że jesteśmy o wiele silniejsi, o wiele mocniejsi i w życiu byśmy siebie nie podejrzewali o to, że sobie z czymś poradzimy. I obserwuję rodziców, przyglądam się im i nawet teraz mówiąc do Pani wyobrażam sobie właśnie mamy, które spotykam, jak bardzo one są silne. Ojców, którzy trwają przy dziecku i są niesamowici, naprawdę.
EWA KURZYŃSKA
Proszę powiedzieć, w jakim wieku dziecko staje się na tyle świadome problemów jakichś ewentualnych ze swoim zdrowiem? I rozumiem, że dla kilkulatka to może być jakaś abstrakcja, ale już dziecko w wieku szkolnym, nawet jak rodzice nic nie mówią, będzie wiedziało, że coś jest nie tak i że sprawa jest chyba poważniejsza niż się wydawało na początku.
JOANNA PRUBAN
Jasne, słusznie pani zauważy, że ten moment, kiedy dziecko jest w szkole w tych pierwszych latach pierwszej, drugiej, trzeciej klasy, ono już więcej wie, bardziej abstrakcyjnie funkcjonuje niż dzieci przedszkolne. Natomiast już ten maleńki człowiek, który ma 3, 4, 5 lat, on na przykład może zauważyć jakąś zmianę, która pojawiła się na ciele. Są choroby nowotworowe ukryte, ale są takie, które można zauważyć na zewnątrz. Jest guz, który pojawia się na nóżce, na rączce, jakieś znamie, które jest widoczne. Może być też moment, w którym dziecko ma przeprowadzoną biopsję i po tej biopsji pojawia się jakaś rana, gdzie dla dziecka jest to nowy znak, który pojawił się na ciele. I też może z tym związany niepokój. No bo tak, pojawia się w szpitalu, w obcym miejscu pojawiają się nowe twarze, nowi ludzie. Czuje też i odbiera to wszystko, co przeżywa osoba mu towarzysząca, najczęściej mama.
Empatia u dzieci dzieci jak radar emocji
EWA KURZYŃSKA
Dzieci są niesamowicie empatyczne, prawda? Ja mam wrażenie, że są jak taki radar, który wszystko z otoczenia potrafią… Albo.
JOANNA PRUBAN
Rezonują to wszystko, co się dzieje w mamie, przyglądają się jej, widzą przecież jej twarz, mimikę, oczy. Gdzieś też ta energia, która krąży wokół dziecka, czy ten niepokój na pewno wpływa. To tak jakbyśmy przytulali do siebie dziecko, a mamy bardzo bijące serce, to to dziecko nie czuje bicia tego galopującego serca, czuje. Więc myślę, że takich momentów, w których dziecko małe odczuwa to, jest wiele. zwłaszcza na początku leczenia, kiedy jeszcze rodzic niewiele wie, a już bardzo boi się o swoje dziecko. Ile rozumie takie dziecko troszkę większe, ono rozumie bardziej, bo rozumie też nomenklaturę, która się pojawia, że szpital, lekarz, badanie. Ono już jest w stanie też zadać bardziej szczegółowe pytanie. Więc jeśli chce wiedzieć, nie boi się zapytać o to, co to znaczy albo co mnie czeka, to pewnie o to dopyta. Jeżeli się boi, to będzie czekało na to, ile powie mama albo jak bardzo go ochroni, jak blisko niego będzie. Bardzo dobre jest to, że nasi pacjenci i w innych szpitalach też dzieci, pacjenci mogą przebywać razem z rodzicem, że jest ten komfort bycia rodzica obok dziecka, gdzie ten rodzic towarzyszy we wszystkich.
EWA KURZYŃSKA
To jest niesamowite, że były czasy, kiedy to nie było wcale możliwe. To są czasy mojego dzieciństwa.
JOANNA PRUBAN
Znam relacje osób, które opowiadały, że to było wręcz tragiczne w przeżyciu, gdzie tej mamy nie było, gdzie nagle dochodziło, trach, do takiej separacji, gdzie właściwie rozwiązaniem mogło być odwrócenie się w stronę ściany albo przeżywanie wewnętrzne jakichś głębokich rozterek, niepokojów, nawet może odczucia zagrożenia, że coś się dzieje bardzo złego albo zaraz mi coś się wydarzy.
EWA KURZYŃSKA
To jest tak nieludzkie, że nam ciężko sobie wyobrazić, że takie czasy kiedyś były, prawda? No ale wcale nie tak dawno.
JOANNA PRUBAN
A teraz stowarzyszymy dziecku w szpitalu i nadal jest ciężko, nadal my odbieramy jak trudna jest to sytuacja. Co dopiero gdy to dziecko przebywało samo, więc świetnie, że rodzic może być.
EWA KURZYŃSKA
Że taka możliwość jest.
JOANNA PRUBAN
Nawet jeżeli to przebywanie jest obarczone wielkim cierpieniem i też spoglądaniem bezpośrednio na to, co się dzieje, zgodą na to, co musi się zadziać w trakcie leczenia. czy po operacji przyglądanie się też temu, że coś boli, bardzo boli, że trzeba przejść rehabilitację, która jest bardzo trudna. A rodzic jednak jest i myślę, że dla młodych ludzi, dla małych dzieci jest to najważniejsze, najważniejszy fundament takiego zaufania i przebywania właśnie w bezpośredniej, dobrej, najlepszej opiece.
Jak odpowiedzieć na pytanie dziecka o chorobę?
EWA KURZYŃSKA
Pani Joanno, proszę powiedzieć, no ale przychodzi taki moment, że dziecko pyta, co mi jest? Czy ja tutaj dużo czasu spędzę? Co wtedy rodzic powinien powiedzieć? Czasem pewnie korci, żeby powiedzieć coś optymistycznego, coś, co może zabrzmi bardziej różowo niż rzeczywistość. Ulegać takiej pokusie?
JOANNA PRUBAN
Nie ulegać. Jestem zdania i w różnych sytuacjach takie stwierdzenie może paść, ale uważam, że wszystko można powiedzieć, tylko zależy w jakiej to zrobimy formie.
EWA KURZYŃSKA
Nie kłamiemy dzieci nigdy.
JOANNA PRUBAN
Bo wtedy jesteśmy na dobrej drodze do tego, żeby stracić dziecka zaufanie. Jeżeli powiemy coś, co się nie wydarzy, bo chcielibyśmy, żeby tak było i powiemy dziecku, żeby się nie martwiło, bo pewnie wyjdzie za jakiś czas. No może wyjdzie, bo przecież ważne są te okresy pomiędzy leczeniem, że dziecko wychodzi do domu, tam się regeneruje i wraca na kolejną dawkę leków albo na kolejne badania zaplanowane. Ale przecież tych powrotów będzie ileś. Nie trzeba opowiadać jak bardzo trudne to będzie leczenie. Ileż tych wszystkich zabiegów, badań krwi, rozmów, spotkań, chemioterapii, ileż tego wszystkiego jest do przejścia. Nie trzeba tego mówić na dzień dobry. Można to wprowadzać, w zależności też od wieku dziecka, systematycznie w momencie, kiedy to się już zaczyna dziać, pojawiać, kiedy jesteśmy już jakby na początku tego procesu leczenia. Samo nazwanie tego, że jest diagnoza choroby nowotworowej jest takim rozpoczęciem tej drogi, przed którą staje rodzic i dziecko i w tym momencie trzeba nazwać to, co się dzieje na samym początku, a potem informować też dziecko, co go czeka w kolejnych krokach, że teraz jesteśmy na leczeniu, które potrwa kolejne powiedzmy 4-5 dni, ale wyjdziemy do domu i dopiero lekarz poinformuje nas, kiedy mamy znowu wrócić. Możemy tak informować młodsze dzieci, starsze dzieci. Jeżeli powiemy, że nie wiem, albo pewnie uporamy się z tym szybko, albo chciałabym, żeby to się szybko zadziało, no nie będziemy wiarygodni. Raczej trzeba przedstawić taką perspektywę leczenia, która wygląda i ułożona jest już na te tygodnie, które są przed młodym człowiekiem. Bo myślę, że nawet na trudnych rzeczach warto budować zaufanie dziecka, niż niszczyć to zaufanie zaraz od momentu diagnozy i początku samego leczenia.
Jak odpowiedzieć na pytania dziecka o smierć?
EWA KURZYŃSKA
A jak dziecko zada najtrudniejsze z możliwych pytań, mi nawet ciężko to pytanie zadać, ale jeżeli zapyta, czy może stanie się coś ostatecznego, czy może umrze, jak udźwignąć coś takiego?
JOANNA PRUBAN
Czasami dzieci pytają o to rodziców, ale wydaje mi się, że częściej pytają o to osoby, które są spoza tego najbliższego grona rodzinnego, dlatego że bezpiecznie jest o to zapytać. Wyobrażam sobie taką sytuację, że jest młody pacjent, młody człowiek, który wie, że to jest trudna choroba. Oczywiście Google pozwalają na to, żeby nazwę swojej choroby wpisać, przeczytać o niej.
EWA KURZYŃSKA
Zwłaszcza jak mamy do czynienia z nastolatkiem na przykład.
JOANNA PRUBAN
Oczywiście, wszystko sprawdzamy i ten młody człowiek zaznajamia się ze wszystkim, co dotyczy jego choroby i gdzieś tam w ilości tych materiałów, które znajduje w internecie, znajduje też wykaz procenty śmiertelności, komu się nie udało. I pojawia się niepokój. Mówi się o tym, że choroba nowotworowa jest chorobą śmiertelną, ale jesteśmy w zupełnie innym momencie życia niż na przykład 20 lat temu, gdzie medycyna proponuje już wiele różnych rozwiązań, gdzie badania pokazują jak procentowo wiele osób udaje się wyjść z tej choroby. Myślę, że też na początku rozmowy z lekarzem prowadzącym, też rodzice otrzymują takie informacje i też gdzieś dalej te dobre informacje przekazują swoim dzieciom. Jeżeli pada pytanie o śmierć, to tak jak powiedziałam, częściej ono pada do osoby, która nie jest spokrewniona. A dlaczego? Bo rodzic nie będzie rozmawiał ze swoim dzieckiem o śmierci. Dlatego, że chce jak najbardziej chronić swoje dziecko przed tymi trudnymi informacjami, przed tymi trudnymi komunikatami. A co robi dziecko? Chroni swojego rodzica. Ponieważ też o nim myśli w drugą stronę. Młodzi ludzie spoglądają na swoich rodziców płaczących, zmęczonych, towarzyszących ciągle, rezygnujących ze wszystkiego, co było do tej pory ich, po to, żeby być z dzieckiem. Czy dziecko nie zada sobie pytanie, a co by się działo, gdyby nie ta moja choroba? Rodzic oczywiście odpowie, to ja chcę wziąć to wszystko na siebie i wolałbym, żeby było tak. No tak, ale dziecko powie, no ale gdybym ja miał chorą mamę, nie chciałbym żyć w takim domu, w którym ty nie miałabyś siły i zdrowia. Więc jesteśmy niejako powiązani ze sobą i tak bardzo do siebie przypisani i te więzi często są, i dobrze, że są, tak silne, że dziecko chroni rodzica, a rodzic chroni dziecko. Może nie paść to pytanie o śmierć. Może padnie, jeżeli już trwa to leczenie i gdzieś ta relacja też szpitalna, rodzinna, gdzieś jeszcze głębiej podąży, jakby tych rozmów będzie więcej, ale myślę, że nie na samym początku. Dlaczego może młody pacjent zapytać kogoś obcego? Zdarza się, że pacjenci pytają mnie o to. Chętnie wtedy odbijam to pytanie i pytam, a jak myśli, jak czuje? Skąd to pytanie? Bo to, że pojawia się wątpliwość czy jakiś niepokój, to właściwie warto o tym porozmawiać, bo skoro nie istnieją przesłanki, które mówią o tym, że dzieje się źle, że pacjent jest w bardzo trudnym momencie leczenia, że to leczenie jakoś nie prognozuje tego, że będzie dobrze, to dlaczego rozmawiać w tym momencie o tym, że ta śmierć to jest coś, co stoi tak tuż za progiem? Myślę, że warto porozmawiać wtedy o niepokojach i o tym, że może nastawienie, które w danym momencie się pojawia, nie służy temu, żeby w takim bardziej dobrym, optymistycznym, motywacyjnym, silniejszym odczuciu wkraczać w kolejne etapy leczenia. I może do tego jest właśnie lepszy kontakt z kimś spoza grona rodzinnego, może z psychologiem, może zada takie pytanie pacjent lekarzowi, pielęgniarce. To też są osoby, które są spoza rodzina i jednocześnie bardzo często obok pacjenta się pojawiają.
EWA KURZYŃSKA
No jednak częściej się z tymi pacjentami, z tymi rozmowami mierzą i takimi pytaniami trudnymi, więc pewnie też są bardziej kompetentni, żeby odpowiedzieć. Nawet też tak racjonalnie i spokojnie, prawda?
JOANNA PRUBAN
Tak, ale też cały czas wracamy do tego, że leczenie jest procesem. Też właśnie w tym procesie Każdy z nas, z pracowników szpitala, kliniki jest w stanie poznać tego pacjenta i rodzinę. I też my wiemy w jakim momencie dany pacjent znajduje się w trakcie leczenia. Więc też wiemy czy słuszne są jego obawy czy nie, w jaki sposób je rozwiać. Wiadomo, że gdzieś gdzie padają takie informacje, że na przykład ktoś zmarł, komuś się nie udało.
EWA KURZYŃSKA
Może na przykład ktoś też z oddziału, prawda?
JOANNA PRUBAN
Na przykład. Te rozmowy i te pytania padną. Gdzieś tam będziemy w rozmowach do tego wracać. Ale po pierwsze, przez szacunek do tych osób, które z nami funkcjonowały, były, leczyły się, warto do nich wrócić. Dlatego, że żyje o nich pamięć, o nich pamiętamy i gdzieś jeszcze zamykamy ich historię w rozmowie. Warto wrócić do tych niepokojów, dlatego że być może to jest pierwszy moment, w którym rodzic czy pacjent styka się z własnym niepokojem, czy nazywa go po imieniu. Więc wiele jest tych sytuacji, gdzie zarówno rodzina i pacjenci w takich sytuacjach trudnych podejmują temat śmierci po to, żeby go przerobić w sobie, żeby porozmawiać z kimś, usłyszeć własne myśli, usłyszeć czyjąś odpowiedź i być może poradzić sobie z trudnym tematem.
EWA KURZYŃSKA
Czyli nie uciekać za wszelką cenę od tematu trudnego.
JOANNA PRUBAN
A jeżeli się nie wie, co odpowiedzieć, to trzeba powiedzieć, że nie wiem, jeszcze nie odpowiedziałem sobie na to pytanie. Nie wymyślać jakichś cudów i wianków, dlatego że to są tematy właściwie najważniejsze i takie stawiające też tego pacjenta i rodziny w perspektywie, gdzie leczenie ma być drogą ustawioną do życia, a nie do odchodzenia. Też niech ta perspektywa, skoro ona jest żywa i taka w akcji ciągle i pełna motywacji i działania i medycznego i właśnie takiego wspólnego w rodzinie, że tak staramy się, jesteśmy, pilnujemy terminów, zdrowo się odżywiamy, chcemy jak najlepiej, to niechże ta akcja trwa.
Jak oswoić pobyt dziecka w szpitalu?
EWA KURZYŃSKA
To mam teraz pytanie trochę bardziej pogodne w takim razie. Jak tą rutynę szpitalną sobie zbudować, jak ją urządzić? żeby ten pobyt w tych nowych warunkach medyczno-leczniczych był dla dziecka jak najmniej traumatyczny. Krótko mówiąc, jak żyć na tym oddziale szpitalnym, żeby to życie przypominało jak najbardziej to takie prowadzone poza oddziałem.
JOANNA PRUBAN
Gdyby Pani zrobiła taki właśnie wstęp i zapytała rodziców na oddziale, jak oni to robią, że funkcjonują, Tam i są i jeszcze potrafią się uśmiechać i razem wypić herbatę, kawę, opowiedzieć sobie coś śmiesznego i gdzieś ten śmiech naprawdę słychać, to pewnie tych rozwiązań byłoby wiele. Ale na pewno ważnym elementem w ogóle, żeby przetrwać i żeby tam być, to jest właśnie drugi człowiek. A w przypadku rodziny i pacjenta to jest druga rodzina i drugi pacjent. Ja widzę jak bardzo rodzice integrują się, rozmawiają, jak wielkim wsparciem są dla siebie. I ja nawet uważam, że pod względem technicznym to są najlepszym źródłem wiedzy. Czasami pod względem tego takiego pierwszego ognia na wsparcie i tego, że ktoś już coś przeżył, doświadczył, dobrze wie. usłyszał, już coś w sobie przetrawił. Oni są też doskonałymi mentorami dla nowych pacjentów i dla nowych rodziców. Jak uprzyjemnić? No są matki, które doskonale dbają o to, żeby… Jeżeli robi gofry, jedna z mam, to robi dla wszystkich dzieci. Jeżeli jakaś mama robiła placki ziemniaczane, to jak wszyscy mieli ochotę, to robiła ich na setki. I myślę, że też taka dbał… Taka sztolota się tworzy. Właśnie. I tak chciałam to nazwać na końcu, że Można chyba śmiało powiedzieć, że dbałość o relacje powoduje, że staje się ta relacja rodziców, pacjentów jakąś wspólnotą. Wiadomo, że my w życiu mamy lepszy kontakt z niektórymi osobami, z niektórymi trochę gorszy, jesteśmy bardziej otwarci na jedne. Gdzieś te nasze energie się przeplatają. I myślę, że ta energia życiowa, która wynika z rodzin będących w klinice, Ona też gdzieś przenika właśnie między sobą i też można o tym powiedzieć, że jedni bliżej im do drugich. I tak się łączą w jakieś grupy, pary, gdzie się lepiej rozumieją, gdzie się spotykają, rozmawiają. Ale to cieszy, bo my też wiemy, że jest jakiś punkt odniesienia do tak zwanego wsparcia, bo to wsparcie to nie tylko najbliżsi, rodzina, przyjaciele, ale też my wszyscy nawzajem, będący tam i pracownikami, i rodzicami, którzy leczą swoje dzieci. Myślę, że tych emocji i w ogóle tych uczuć, tych więzi, tam jest bardzo dużo. I mogłabym o tym mówić, mówić, mówić, a najwięcej mogliby powiedzieć właśnie rodzice.
Namiastka domu w szpitalu
EWA KURZYŃSKA
A jakieś takie triki, techniki, które pozwalają stworzyć namiastkę domu? Proszę powiedzieć, nie wiem, jakieś rzeczy takie.
JOANNA PRUBAN
Które dziecki… Tak, to to już jest indywidualna sprawa. To, że dziecko zabiera ze sobą ulubiony kocyk, poduszkę, ulubioną książkę albo książkę, którą aktualnie zaczęło czytać w domu. Czy nawet babcia przygotowuje jakąś zupę w słoiku, która jest najlepsza i tylko babcia ją może ugotować i ta zupa zaistnieje podczas pobytu w szpitalu. Albo to, że mama jest i że ta mama może być zawsze blisko, no to też jest element tego odniesienia do domu rodzinnego. Tworzenia tego klimatu, że ktoś bliski, kto codziennie towarzyszy dziecku, nawet w szpitalu, w tych trudnych warunkach, może być blisko dziecka i towarzyszyć mu. No to, o czym mówiłyśmy na początku, urodziny. No przecież to jest też wielka feta, wielki znak taki. Wszyscy na oddziale wiedzą, że dana osoba ma swój dzień urodzin. Jest tort, który zawsze się pojawia z cukierni pana Radka Wisińskiego, który niezależnie od… Pozdrawiamy. Właśnie, bardzo pozdrawiamy. Panowie z EleTaxi, którzy przywożą ten tort na sygnał, że jest potrzeba tego i tego dnia przywiezienia, bardzo za to dziękujemy. Wielu sponsorów, wielu dobrych ludzi, którzy czasami zupełnie anonimowo przekazują prezenty fundacji, które nas wspierają. Ci wszyscy ludzie dbają o to, żeby jednak coś się zadziało wyjątkowego. Oprócz tego wspomniane fundacje pojawiające się na oddziale, organizujące np. Fundacja Herosi, spotkania z piłkarzami, głośne czytanie przez panią Zborowską. no to są takie momenty, w których coś innego dzieje się na oddziale. To nie jest tylko zwykła rutyna szpitalna, gdzie jest tylko badanie leki, wenflon, jakieś zmiany opatrunku. Więc tego dzieje się, myślę, że dość sporo.
Jak rozmawiać z rodziną o chorobie dziecka?
EWA KURZYŃSKA
To jeszcze mam pytanie takie, bo oprócz tych pytań, które mogą paść ze strony dzieci, małych pacjentów, rodzice pewnie muszą się mierzyć z pytaniami dalszej rodziny, dalszych znajomych. Jak komunikować, że właśnie pojawiła się choroba taka poważna jak nowotworowa? Może nie trzeba? Jak rozmawiać, jak stawiać granice, żeby poinformować, ale też czyjeś np. pustej ciekawości niepotrzebnie nie zaspokajać.
JOANNA PRUBAN
Różna jest bliskość między ludźmi w rodzinie i różne są relacje. Są takie rodziny, gdzie to, co dzieje się z dzieckiem jest właściwie informacją ogólną. Powstaje np. na Whatsappie czat rodzinny, gdzie wszyscy o wszystkim wiedzą, rodzice przekazują tam informację na bieżąco. żeby już nie dzwonić do każdego, tylko ogólnie napisać jak się czuje syn, córka. Są sytuacje, w których na przykład rodzice w diadzie informują siebie nawzajem. Powiedzmy, że rodzic jeden, tata opiekuje się rodzeństwem w domu, mama jest w szpitalu i gdzieś ten przekaz informacyjny jest tylko pomiędzy nimi, a to tata dalej dziadkom czy tam najbliższym przekazuje informacje, co w danym momencie się dzieje. Wszystko to właściwie zależy od potrzeby też, jaką mają rodzice będące z dziećmi w szpitalu, jaką mają potrzebę też przekazywania tych informacji dalej. No i właściwie rozpoczynając leczenie, każdy nie rozpoczyna nowej historii, to jest pewien epizod, który wcina się w życie to leczenie. On ma swój początek i powiedzmy, że już na początku, wyznaczony koniec, jest jakaś perspektywa ile mniej więcej to leczenie potrwa. Ale dopóki nie było tej diagnozy, każdy z tych ludzi, rodzina, oni mieli swoją historię i z tą historią zaczynają swoje leczenie. Więc wszystko to, co do tej pory się działo, jakie były relacje, jaka była bliskość, jakie były więzi, wsparcie, to wszystko wchodzi wraz z nimi w to leczenie. I to chyba najbliżsi, mama i tata i dziecko też, im starsze tym bardziej, decyduje o tym ile, komu i co chcą powiedzieć. Ja wiem, że istnieje taki niepokój wśród rodziny o co pytać, jak pytać, czy powiedzieć, czy zadzwonić. To wszystko wchodzi w zakres komunikacji, w zakres bliskości, więzi, która do tej pory była. Jeżeli była nienaruszona, jeżeli nie było jakichś konfliktów, tragicznych wydarzeń, to myślę, że trzeba być, tak jak do tej pory, tą samą osobą, którą się było. Bratem, siostrą, babcią, dziadkiem. Bo tej normalności, którą choroba jednak zabiera i powoduje wielką pustkę i taki brak w życiu, to myślę, że tej normalności trzeba tam dokładać, sprawiać, żeby jej było więcej, coraz więcej. Bo choroba z każdym wydarzeniem, które pojawia się w trakcie leczenia, pokazuje, że jednak są jakieś ograniczenia, że nie zawsze nasze plany wypalają, że nie zawsze na wszystko możemy sobie pozwolić. A gdzieś to najbliższe otoczenie i ta rodzina są takim punktem odniesienia do tego, żeby jednak uciekać się do nich z prośbą o to, żeby coś pomogli, załatwili, przypilnowali dzieci, które zostały w domu. Więc w takim zakresie wsparciowo-informacyjnym, ale też podpory takiej emocjonalnej, myślę, że jeżeli można liczyć na rodzinę, to trzeba z nimi rozmawiać i ich informować na tyle, na ile rodzic dziecka chce.
Co zrobić, gdy dziecko nie chce rozmawiać z psychologiem?
EWA KURZYŃSKA
Tak szybko nam ta godzina ucieka, że właściwie myślę sobie, że to jest strasznie mało czasu na taki poważny temat. Chyba się spotkamy ponownie. Przychodzą pytania od naszych widzów, od pani Magdaleny. Rozumiem, że mamy szesnastolatka. Jeżeli dziecko nie chce rozmawiać z psychologiem, czy naciskać?
JOANNA PRUBAN
No nie można zmuszać, absolutnie. Dlatego, że jeżeli dziecko ma już lat 16, to może powiedzieć, że nie chce rozmawiać albo być może w swoim otoczeniu ma osobę, z którą chętnie rozmawia i może powiedzieć mam kogoś, z kim lubię rozmawiać o sobie, o tym co się dzieje i chętnie do tej osoby wracam i nie mam potrzeby rozmawiania z Panią teraz.
EWA KURZYŃSKA
A można prośbę ponowić na przykład za jakiś czas?
JOANNA PRUBAN
Ale myślę, że nawet trzeba się pojawiać, bo praca nasza też jest pracą na wielu frontach, tak bym powiedziała. Jedno to jest praca w poradni psychoonkologicznej i praca w oddziale onkologicznym. I czasami jesteśmy w jednym miejscu, czasami w drugim, ale jeżeli się pojawiamy, to też warto pojawić się wśród właśnie pacjentów i rodziców, żeby wiedzieli, że jest taka możliwość. Zresztą poznając rodziny, poznając kolejnych pacjentów informujemy, że jeżeli mają potrzebę rozmowy, to my jesteśmy, że proszę przyjść i powiedzieć, że chcemy. Trudno też wbijać, jak to mówi teraz młodzież, z butem w salę i powiedzieć, ja tutaj przyszłam rozmawiać, musisz, bo jestem psychologiem, psychoankologiem i teraz rozmawiamy o twojej chorobie. No nie robi się takich rzeczy. Też młodzi ludzie dają pewnego rodzaju nam sygnały, też wyrazy jakiejś takiej sympatii albo niechęci, no to przecież się czujemy, jesteśmy ludźmi i nawzajem sobie te informacje w kontakcie takim bezpośrednim przekazujemy.
Faza zaprzeczenia
EWA KURZYŃSKA
Pani Wiktoria pyta, jak rozmawiać, pracować z rodzicami, gdy cały czas są w fazie zaprzeczenia, a dziecko już jest w fazie akceptacji choroby, jak do nich dotrzeć?
JOANNA PRUBAN
To jest bardzo trudne, bo to jest przypadek indywidualny. Pytanie, ale my nie wiemy z jakiego powodu ten brak akceptacji u rodzica, dlaczego oni zatrzymali się w momencie, w którym nie ma zgody na to, że to moje dziecko zachorowało. Jeżeli u dziecka już pojawiła się akceptacja, to znaczy, że to dziecko już zrozumiało, że leczę się, wiem po co tu jestem, wiem dlaczego muszę wracać i chce przez to leczenie przechodzić. Z jakiego powodu rodzic nie wie po co tam jest, z jakiego powodu nie przyjmuje do wiadomości diagnozy, Czego się boi? Może warto właśnie dotrzeć do odpowiedzi na te pytania po to, żeby rozbroić właściwie ten niepokój, który w rodzicu jest i nie pozwala pójść dalej. Może właśnie już na samym początku, gdzieś pomiędzy diagnozą a śmiercią został postawiony znak równości. Nie twierdzę, że to jest jedyny powód, ale mogło tak być, że rodzic się tak bardzo przeraził albo miał takie doświadczenia życiowe, że właśnie choroba nowotworowa przyniosła tylko straty w każdym przypadku, który do tej pory znał. I może tak bardzo się przelągł tego, że nie akceptuje tego, że to się zdarzyło. Albo miał jakieś wysokie wymagania czy aspiracje stawiane wobec dziecka i uważa, że to nie może się wydarzyć w życiu, ponieważ miało być inaczej i ta zmiana sytuacji życiowej jest nie do przekroczenia przez niego. I pewnie jeszcze wiele czynników, które mogłyby się pojawić.
EWA KURZYŃSKA
Ja rozumiem, że pewnie nie jedno spotkanie byłoby potrzebne w takiej sytuacji z takimi rodzicami.
JOANNA PRUBAN
I też wiele rozmów, czy też rozmów z jednym, z drugim rodzicem, bo też spojrzenia na sytuacje mogą być różne. Czy ci rodzice utwierdzają się sami w tym przekonaniu, czy może właśnie ktoś ich utwierdził albo coś.
EWA KURZYŃSKA
Może gdzieś coś przeczytali, prawda?
JOANNA PRUBAN
Czasami to szperanie w internecie też może spowodować mętlik w głowie i też może gdzieś postawić taką perspektywę niepokoju i właściwie tragicznego rozwiązania tylko i wyłącznie.
W jakim wieku dziecko może pójść na pogrzeb?
EWA KURZYŃSKA
Pytanie od Pani Doroty, troszkę odbiegające od naszego tematu, ale myślę, że ważne ze względu na czasy w jakich żyjemy. Jeżeli umrze ktoś bliski dziecku na raka, czy zabierać dziecko na pogrzeb i w jakim wieku nie wywoła to traumy u młodego człowieka?
JOANNA PRUBAN
Też jest to kwestia bardzo indywidualna. Gdybym miała powiedzieć tak, tylko sięgając po teorię, to warto zabierać dzieci na pogrzeby, oczywiście odpowiednio przygotowując to dziecko do uroczystości i do tego, dlaczego ten moment w życiu ma miejsce. Opowiadając o tym, pokazując jak to było w przeszłości, że to się już zdarzało w których momentach i dlaczego. Dlaczego warto pójść na pogrzeb? Dlatego że nawet dla nas dorosłych jest to taki element domknięcia pewnej historii, pożegnania człowieka, który był ważny, bo skoro pojawiamy się na pogrzebie, to znaczy, że to jest ważne, żeby tam być. Nie odpowiem na pytanie Pani Doroty, że powinna Pani pójść na pogrzeb, czy pozwolić pójść dziecku na pogrzeb, dlatego że nie znam całego kontekstu. Ale jeżeli Pani ma siłę do tego, żeby przygotować dziecko, porozmawiać z nim, Jeżeli jest Pani w stanie przedstawić właściwie, dlaczego to jest takie istotne, żeby jednak na tym pogrzebie dziecko się pojawiło, to myślę, że takie przygotowanie i taka konkretna informacja od rodzica, taka rzetelna, że to był ktoś ważny dla mnie, nawet jeżeli to jest mowa o babci, o dziadku, to powiedzieć dlaczego, dlaczego to zamknięcie historii, ta pamięć o babci i dziadku jest tak ważna, dlaczego my powinniśmy to pielęgnować. że ta pamięć żyje o człowieku i tyle dostaliśmy od niego, że chcemy mu za to wszystko podziękować w tym ostatnim pożegnaniu. Można wiele takich słów przekazać, konkretów, które utwierdzą dziecko w przekonaniu, że to nie jest źle. I nawet jeżeli ktoś zapłacze na tym pogrzebie, to płacze dlatego, że na przykład za tym kimś tęskni. Nazwać te uczucia, te emocje. opowiedzieć o tym, dlaczego ta osoba była taka ważna. Pokazać cały wachlarz tego, co było ważne i co pielęgnuje poprzez fakt bycia i zaistnienia na pogrzebie danej osoby.
EWA KURZYŃSKA
Ja sobie też tak od razu myślę, że to okazywanie przez nas smutku na przykład po stracie kogoś bliskiego też jest ważne dla dzieci, bo uczy ich takiego też akceptowania różnych uczuć, także tych trudnych, prawda? Bo skoro mama na przykład płacze, pozwala sobie na jakiś żal za kimś, A.
JOANNA PRUBAN
Dziecko często pyta, dlaczego płaczesz mama? To dlaczego nie odpowiedzieć na to pytanie? Skoro dziecko pytanie zadaje, to znaczy, że jest gotowe otrzymać na nie odpowiedź. Czasami dzieci zadają pytanie długo, długo po tym, jak już wiele takich trudnych sytuacji się zdarzyło. I bywa tak właśnie u młodych pacjentów, u małych pacjentów onkologicznych, którzy nie pytają o to, dlaczego mamo płaczesz. Ale gdzieś z czasem pojawia się to pytanie. Być może dojrzałość dziecka jest na tyle duża, że w tym momencie akurat ono jest gotowe usłyszeć odpowiedź mamy. Czasami mama może też ubiec pytanie dziecka i powiedzieć, płaczę, bo teraz akurat czuję, że jest mi smutno, albo czuję się zmęczona, albo jestem zdenerwowana. Postaram się, żeby za moment mi minęło, albo wyjdę na chwilę na spacer i wrócę do Ciebie. Jeśli dziecko będzie chciało wiedzieć, co stoi za tym płaczem, to zapyta. Ale myślę, że też nie zawsze musimy ubiegać dzieci i poczekać trochę na ich refleksje, na ich pytania.
EWA KURZYŃSKA
Ale chyba też nie musimy zawsze robić dobrej miny do złej gry, prawda?
JOANNA PRUBAN
Nie, bo wtedy nie uczymy właśnie tego, że emocje i uczucia ludzkie mają różne odsłony. To, że będziemy dziecko trzymali pod kloszem i tylko mówili mu o dobrych rzeczach, może nagle spotkać się z taką ścianą, że a co zrobimy, kiedy będzie bardzo trudno, kiedy pojawi się np. silny ból i co wtedy też będziemy się uśmiechać? Nie. Jeżeli jest mi smutno, to mówmy o tym, bo to też będzie taką podstawą do tego, że w dziecku obudzi się chęć opowiedzenia, a co u mnie. Jeżeli dziecko usłyszy, że rodzic opowiada o sobie, być może będzie miał większą chęć opowiedzenia, co w nim się dzieje. My raczej jesteśmy przykładem dla dzieci, a nie mentorami, którzy szepczą do ucha, zrób to i to, i dziecko to wykonuje. Raczej dzieci idą za przykładem, a nie ze słowem. Więc myślę, że jeżeli opowiadamy o emocjach, to dziecko jest też bardziej skore do tego, żeby mówić.
EWA KURZYŃSKA
Ja sobie też wyobrażam, że jak ja przyznam, że na przykład dzisiaj jestem smutna, to jak dziecku będzie smutno, też się nie będzie bało powiedzieć, że jest smutne, no bo jest to coś normalnego, prawda, w domu.
JOANNA PRUBAN
Nie będzie się bało powiedzieć, bo my nie musimy zgrywać takich herosów, mocarzy. Tym bardziej właśnie w warunkach tej onkologii dziecięcej, gdzie przecież jest bardzo dużo niepokoju, jest bardzo dużo strachu. Rodzica o dziecko, bardzo dużo. Więc jeżeli rodzic to czuje, a ma więź silną z dzieckiem, to płacząc gdzieś u kratkiem, Powoduje, że gdzieś te łzy oczyszczają go, ale czasami oczyszczeniem jest dopiero powiedzenie i wyrażenie pewnych uczuć pomiędzy sobą.
Kiedy powiedzieć dziecku, że ma chorobę genetyczną?
EWA KURZYŃSKA
To trochę pytanie, które nawiązuje, chociaż nie chodzi do naszego wątku, chociaż nie chodzi o chorobę nowotworową, a genetyczną. Pyta Pani Justyna, mama dziewczynki 16-letniej z rzadką chorobą. Kiedy porozmawiać z córką o tym, że jej potomstwo na przykład może też odziedziczyć tą chorobę, a przebieg jej jest różny. Dziecko ma 16 lat, więc pewnie też okres takich pierwszych fascynacji, albo może już drugich, płcią przeciwną, może stąd w głowie mamy takie pytanie się pojawiło.
JOANNA PRUBAN
No właśnie, bo to jest pytanie mamy, więc mama zaczyna się nad tym zastanawiać. Być może jeszcze w głowie córki. Nie ma tego pytania. Jeszcze nie ma pomysłu na to, że będę myślała w perspektywie już o założeniu rodziny, a mama już boi się, że przecież ta choroba może przejść na kolejne pokolenia. Nie chcemy tego, boimy się tego. Ciekawe jak przebiega ta choroba, z jakimi sytuacjami rodzina spotyka się w tej chorobie genetycznej dziecka. Więc mama swoje obawy projektuje na podstawie tego co się dzieje w rodzinie, w domu, z dzieckiem i w kategoriach tych medycznych i dbałości o dziecko. Być może moment, w którym pojawi się to pytanie, ale ze strony córki, będzie tą chwilą, kiedy mama będzie musiała stanąć i odpowiedzieć na to pytanie. Może jeszcze tego pytania po prostu w przemyśleniach córki nie ma.
EWA KURZYŃSKA
I rozumiem, że nie uprzedzać, tak? tego pytania poczekać, aż ono samo od dziecka wyjdzie.
JOANNA PRUBAN
Tak, bo to jest bardzo trudne pytanie. Prawda? To jest bardzo trudny obszar, który należy wyjaśnić i przekazać sobie. I może to jeszcze nie jest moment, w którym ono ma się pojawić albo zaistnieć jego odpowiedź na to pytanie. Kolejne pytanie jest od pani Zofii, to.
Uczeń chory na raka: jak powiedzieć klasie?
EWA KURZYŃSKA
Jest pytanie, które ja dostałam wcześniej właśnie za pośrednictwem Messengera. Od pani, która z nauczycielką jest, nie mogła być z nami, no ale to pytanie zostawiła. W jej klasie, w której jest wychowawczynią, zachorowało onkologicznie dziecko i pyta, jak poruszyć ten temat z resztą młodzieży. Jest nauczycielką w klasie siódmej szkoły podstawowej, więc to są dzieci 12-13 letnie.
JOANNA PRUBAN
Czyli już dzieci, które w relacjach jakichś koleżeńskich są, tam burza hormonów, nastolatkowie. Próbują gdzieś tworzyć pewnie jakieś grupy rówieśnicze i na pewno gdzieś uczeń, który zachorował, w którejś z tych grup był. Byłoby doskonale, gdyby wychowawca klasy podjął temat tego, że jeden z naszych kolegów, jedna z naszych koleżanek jest chora. Więc zróbmy coś, pomyślmy o tym, co wspólnie możemy zrobić dla niego, dla niej, żeby uprzyjemnić mu czas pobytu w szpitalu albo dajmy sygnał, Piotrkowi, Kasi, Wojtkowi, że my pamiętamy. Albo kontakt wychowawcy z rodzicem z pytaniem, czy mogę w jakiś sposób pomóc, czy są jakieś sprawy związane ze szkołą, w których mogę być pomocny, przychylny. Czy mogę spotkać się z synem, z córką, z jakąś wybraną grupą z klasy, kiedy będzie się dobrze czuł? Chodzi o to, żeby zachować komunikację, kontakt, żeby ten młody pacjent wiedział, że nadal jego grupa rówieśnicza pamięta o nim. Być może jest jedna, dwie osoby, które właśnie na tych komunikatorach telefonicznych porozumiewają się z nim. Ale jeżeli to będzie cała klasa, która czeka, która pokazuje, że czeka, która pamięta, to na pewno będzie to sprzyjało zdrowieniu. ale będzie też taką formą wsparcia i dobrym sygnałem motywacyjnym do tego, że rób swoją robotę w szpitalu, wykonuj zadania jako pacjent, ale wróć do nas, bo my na ciebie czekamy. Na pewno to jest bardzo istotne. Ja korzystając z tego, że jestem z Panią, Chciałabym zaprosić psychologów, wychowawców i nauczycieli na kurs, który organizujemy w Instytucie Matki i Dziecka. Kurs, który nosi nazwę Piątka dla Psychologa i jest to kurs właśnie obejmujący tematykę pracy z uczniem chorym onkologicznie przez nauczycieli, kontaktu z rodziną chorego, tego w jaki sposób zachęcać młodych ludzi do kontaktu z rówieśnikiem, który choruje na przewlekłą chorobę. Jak dbać o to, żeby jednak ten kontakt został zachowany i ten kurs będzie trwał cały dzień. Będzie prowadzony też w jednej z części przez dyrektora szkoły przyszpitalnej, więc taki element dydaktyczny, pedagogiczny, ale też Mówiący o tym, jakie formalności należy spełnić, żeby zadbać o nauczanie indywidualne, o to, żeby przekazywać sobie informacje pomiędzy szkołą szpitalną a szkołą macierzystą. Myślę, że istotny temat. I ten kurs odbędzie się 6 października w Instytucie Matki i Dziecka. Na stronie Kliniki Onkologii można na pewno znaleźć te informacje. Są też na Facebooku, więc bardzo serdecznie wychowawcowi pedagogów zapraszamy.
Choroba rodzica: co powiedzieć dziecku?
EWA KURZYŃSKA
Zostały nam 3 minuty, więc ja sobie pozwolę na prywatę na koniec. Niedawno byłam w szpitalu, miałam być króciutko. Okazało się, że byłam prawie tydzień z powodu jakichś zawirowań w badaniach. No i moja córka, trzynastoletnia, przygotowana na to, że mamy nie będzie tylko chwilę, no nagle zaczęła się niepokoić, bo ten pobyt w szpitalu się przedłużał. I przyznam, że nie wiedziałam, co jej powiedzieć, bo się tam jakieś niespokojne pojawiły prognozy, które na szczęście okazały się na wyrost i wszystko jest w porządku. Natomiast było kilka dni takiego zawieszenia i ja przyznam, że nie wiedziałam mówić prawdy, nie mówić, tym bardziej, że nie wiedziałam, jaka ta prawda jest. A czułam, że dziecko jest zaniepokojone, że ono właśnie wyczuwa ten taki też mój niepokój i że coś jednak się dzieje niepokojącego. Jak sobie radzić?
JOANNA PRUBAN
Jeżeli taka sytuacja ma miejsce, że to rodzic trafia do szpitala i sam czuje się niespokojny, bo jeszcze nie wie, to cóż może innego powiedzieć swojemu dziecku? No właśnie przekazać taką wiadomość, że jeszcze w tym momencie muszę zostać w szpitalu, bo czeka mnie szereg badań. Ale jeszcze nie powiem Ci na pewno ile to potrwa, kiedy wyjdę i jak będzie wyglądał kolejny, kolejny dzień. Będę Ci codziennie opowiadać o tym co się dzieje i na pewno rano, następnego dnia zadzwonię i powiem jaki jest plan na dany dzień. I sama też czekam na te informacje. Może paść pytanie, czy się denerwujesz, bo czuję, że jesteś mamą zdenerwowana. Może pani powiedzieć, no denerwuję się, bo nie jestem w domu, jestem w szpitalu, jest to zupełnie nowa sytuacja, jestem daleko od was i sama czekam na to. Tęsknię. Dokładnie. I to jest też opowieść o tym, co we mnie, o tym, co czuję. O tym, że się pojawiają różne emocje i tęsknota i niepokój i jakiś taki też element strachu, a co w domu? Przecież mnie tam nie ma. Jesteśmy wyrwani nagle z korzeniami do innej rzeczywistości. My się w tym musimy znaleźć, a jednocześnie dać uspokojenie dla dziecka, które oczekuje.
EWA KURZYŃSKA
Bardzo dziękuję. Mam nadzieję, że ta wiedza mi się już więcej nie przyda. Będę żyła długo i szczęśliwie. Bardzo Państwu dziękuję. Czas naszego spotkania dobiegł końca. Pani Anno, bardzo dziękuję za to spotkanie, za to, że się Pani podzieliła swoją wiedzą i doświadczeniem z nami. Życzę Państwu dużo, dużo zdrowia, dużo wytrzymałości, zwłaszcza rodzicom dzieci, które chorują. Trzymajcie się.
JOANNA PRUBAN
Właściwie ja chyba też powinnam powiedzieć, że dziękuję, zwłaszcza rodzicom i pacjentom, bo ta wiedza byłaby nijaka, gdyby nie oni i gdyby nie przykład ich funkcjonowania, życia, bycia pacjentem, bycia rodzicem, przy pacjencie, przy swoim dziecku. A skoro już tutaj jestem, to bardzo serdecznie pozdrowię Ulę, Wiktorię i Zuzię, które dzisiaj dały mi szansę na super czas, rozmowę, poznanie się większe i towarzyszenie. w ważnych sprawach.
EWA KURZYŃSKA
Bardzo dziękuję i pozdrawiamy. Pozdrawiamy trzy dzielne dziewczyny. Wszystkiego dobrego. Dziękujemy.
JOANNA PRÓBAN
Dziękuję bardzo.
