Jeszcze kilka miesięcy temu pani Agnieszka nie pamiętała, kiedy ostatni raz odpoczywała. Jej codzienność była dokładnie rozpisanym planem przetrwania: praca zawodowa, dzieci, organizacja życia rodzinnego i telefon, który zawsze, w dzień i w nocy, musiał być pod ręką. Bo po drugiej stronie była mama – od 15 lat chorująca na chorobę Parkinsona.
Pierwsze bardzo niespecyficzne symptomy pojawiły, kiedy mama pani Agnieszki miała około 60 lat. „Myśleliśmy, że to może być reumatoidalne zapalenie stawów. Mama zgłosiła się za moją namową do reumatologa, bo nikt nie brał pod uwagę choroby Parkinsona. Diagnoza pojawiła się dopiero po około pięciu latach, gdy mama trafiła do specjalistycznej poradni leczenia choroby Parkinsona w szpitalu w Warszawie” – wspomina pani Agnieszka. Wówczas rozpoczęto tradycyjne leczenie tabletkami, które początkowo działało bardzo dobrze, ale z czasem konieczne było stałe zwiększanie dawek leków, a następnie nawet dawki maksymalne przestały być wystarczające.
Czym jest choroba Parkinsona?
Choroba Parkinsona to postępująca choroba neurodegeneracyjna ośrodkowego układu nerwowego. Jej głównym mechanizmem jest stopniowe obumieranie neuronów produkujących dopaminę w istocie czarnej mózgu. Dopamina odpowiada między innymi za płynność ruchów, koordynację i kontrolę napięcia mięśniowego. Gdy poziom dopaminy spada, pojawiają się charakterystyczne objawy:
- spowolnienie ruchowe
- sztywność mięśni
- niezgrabność ruchów
- zubożona mimika
- drżenie rąk
Wraz z rozwojem choroby i upływem czasu, zmiany w mózgu postępują, co sprawia, że pojawiają się dodatkowo:
- zaburzenia równowagi
- charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka
- trudności z chodzeniem
- tudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie
U wielu pacjentów występują również objawy pozaruchowe: depresja, lęk, zaburzenia snu, przewlekłe zmęczenie czy problemy poznawcze. Według danych epidemiologicznych choroba Parkinsona jest drugą najczęstszą chorobą neurodegeneracyjną po chorobie Alzheimera. W Polsce z rozpoznaniem choroby Parkinsona żyje 80-100 tys. osób, a każdego roku diagnozę tę słyszy nawet 8 tys. nowych pacjentów. Ryzyko zachorowania rośnie wraz z wiekiem – większość pacjentów otrzymuje diagnozę po 60. roku życia, choć chorują także osoby młodsze.
Stany off i utrata samodzielności
U mamy pani Agnieszki największe pogorszenie nastąpiło około pięciu lat temu. „Mama zaczęła mieć problemy z chodzeniem, pojawiły się drżenia i silne bóle. Najgorsze były jednak stany off, czyli momenty „wyłączenia”, kiedy przez godzinę praktycznie nie mogła funkcjonować. Mama była przekonana, że umiera. To bardzo obciążało psychicznie zarówno ją, jak i całą rodzinę” – opowiada córka.
Stany off to okresy, w których działanie leków słabnie i objawy choroby gwałtownie wracają. Dla pacjentów są one często źródłem ogromnego lęku i poczucia utraty kontroli. Wraz z postępem choroby rosło również zaangażowanie bliskich. Pani Agnieszka i jej rodzeństwo organizowali opiekę, dyżury, wizyty lekarskie i nocne wyjazdy na SOR. „Było już tak, że praktycznie co dwa dni ktoś z nas dostawał telefon w nocy, że dzieje się coś złego i trzeba było z mamą jechać na nocną pomoc lekarską. To było ogromnie męczące i stresujące dla całej naszej rodziny, także dla moich dzieci” – mówi pani Agnieszka.
„Choroba Parkinsona jest chorobą, która znacząco wpływa na jakość życia chorych, nastrój i samopoczucie, dlatego to bardzo istotne, aby była wykrywana na wczesnym etapie. Prawidłowa diagnoza pozwala rozpocząć skuteczne leczenie objawowe, które daje możliwość kontrolowania choroby przez wiele lat. Dzięki temu osoba chora może być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności. Leczenie polega na uzupełnieniu niedoborów dopaminy w mózgu i na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny i stały efekt działania leków doustnych przez cały dzień. Jednak w miarę postępu choroby efekt działania każdej dawki leku trwa coraz krócej. Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem mogą pojawiać się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku. Ponadto mogą występować tzw. objawy pozaruchowe, nie wiązane bezpośrednio z chorobą Parkinsona, takie jak napady lęku, bólu czy obniżonego nastroju. Aby skrócić czas trwania okresów, w których leki nie działają, zwiększamy ich dawki i częstotliwość ich podawania oraz dołączamy leki mające na celu przedłużenie działania każdej dawki” – wyjaśnia dr Monika Figura z Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Terapia zaawansowana – „jak niebo a ziemia”
Mama pani Agnieszki przyjmowała klasyczne leczenie doustne pięć razy dziennie, a mimo to ich działanie nie było wystarczające. Ponadto ogromnym problemem stały się ograniczenia żywieniowe związane z leczeniem.
„Godzinę przed i godzinę po podaniu leku doustnego nie wolno spożywać posiłków, przy terapii pięć razy dziennie okna na posiłki były bardzo małe. Konsekwencje tego były poważne, a mama dwukrotnie trafiała do szpitala z powodu niedożywienia i związanej z nim ciężkiej niedokrwistości. I nawet w szpitalu trudno było pilnować tych wszystkich godzin przyjmowania leków i posiłków. A także w domu opieki społecznej, w którym byliśmy zmuszeni umieścić mamę, bo już zupełnie nie radziliśmy sobie z opieką” – opowiada pani Agnieszka.
Kiedy standardowe leczenie przestało przynosić oczekiwane efekty, w kwietniu tego roku pacjentka została zakwalifikowana do terapii zaawansowanej z wykorzystaniem pompy infuzyjnej podającej lek w sposób ciągły. Dzięki temu poziom dopaminy w organizmie osoby chorej jest bardziej stabilny niż przy terapii tabletkowej.
„Mama bardzo dobrze zareagowała na tę terapię, a jej efekty pojawiły się szybko. Przede wszystkim zmniejszyła się liczba stanów off, mama stała się samodzielna, odzyskała apetyt, przybrała na wadze. Poprawiła się też jej kondycja psychiczna. Znów może normalnie funkcjonować, wróciła do domu. Dla nas to jest różnica, jak niebo a ziemia. Wreszcie wszyscy możemy spokojniej funkcjonować. Ja mogę pracować i zajmować się swoimi dziećmi bez ciągłego lęku, że za chwilę z mamą wydarzy się coś złego” – relacjonuje pani Agnieszka.
Choroba Parkinsona odbiera nie tylko sprawność
Choroba odebrała mamie pani Agnieszki również możliwość realizowania pasji. Pacjentka od lat malowała obrazy i pisała wiersze. Na emeryturze zaczęła nawet sprzedawać swoje prace.
„Choć mama jest z wykształcenia ekonomistką, malowanie zawsze było jej ogromną pasją. Niestety drżenia sprawiły, że przestała być w stanie tworzyć. Dzisiaj, dzięki leczeniu infuzyjnemu, wraca do malowania” – mówi pani Agnieszka.
Jak podkreśla dr Monika Figura, opieka nad pacjentem z chorobą Parkinsona wymaga kompleksowego podejścia i czujności na moment, w którym standardowa terapia doustna przestaje być wystarczająca. „Choroba Parkinsona wpływa nie tylko na sprawność ruchową, ale również na psychikę pacjenta, jego relacje rodzinne i codzienne funkcjonowanie. Jest to choroba postępująca w różnym tempie u różnych chorych. Dlatego tak ważne jest indywidualne podejście do chorego oraz odpowiednie dobranie leczenia. Celem nowoczesnego leczenia jest nie tylko ograniczenie uciążliwości objawów ruchowych i pozaruchowych, ale także wydłużenie okresu samodzielności i dobrego samopoczucia chorego i odciążenie opiekunów” – mówi specjalistka.
Jak dodaje, ogromne znaczenie ma także wsparcie emocjonalne i organizacyjne rodzin: „Choroba Parkinsona dotyka całego otoczenia pacjenta. Dlatego system opieki powinien uwzględniać potrzeby zarówno chorego, jak i jego bliskich”.
„Leczenie chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona jest refundowane w ramach programu lekowego B.90. Program ten znacząco zwiększył dostęp pacjentów do nowoczesnych terapii zaawansowanych, jednak nadal istnieją istotne bariery ograniczające jego efektywność. Największym wyzwaniem pozostaje zbyt mała liczba neurologów specjalizujących się w chorobie Parkinsona i zaburzeniach ruchowych oraz nierównomierne rozmieszczenie ośrodków prowadzących leczenie, które są skoncentrowane głównie w dużych miastach. W efekcie wielu pacjentów wciąż nie trafia do terapii zaawansowanych wystarczająco wcześnie, a opóźniona kwalifikacja prowadzi do pogorszenia jakości życia, utraty samodzielności oraz ograniczenia dostępnych metod leczenia. Dlatego konieczny jest rozwój sieci wyspecjalizowanych ośrodków oraz poprawa dostępności specjalistów w mniejszych regionach. Dodatkowym problemem są bariery organizacyjne i finansowe programu B.90, w tym niedoszacowanie wyceny świadczeń oraz konieczność finansowania drogich terapii przez szpitale przed uzyskaniem refundacji z NFZ. Pamiętajmy, że wdrożenie terapii zaawansowanej we właściwym czasie pozwala chorym dłużej zachować sprawność, aktywność zawodową i niezależność, co przynosi korzyści zarówno pacjentom, jak i całemu systemowi ochrony zdrowia” – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, kierownik Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
ET/Materiały prasowa