„U podstaw tego projektu leży moja własna historia i moment diagnozy. Kiedy usłyszałam, że mam stwardnienie rozsiane, rzeczywistość informacyjna wyglądała zupełnie inaczej niż dziś. Czułam ogromną potrzebę stworzenia miejsca, w którym pacjent nie będzie czuł się zagubiony. Tegoroczna, 7. edycja jest rekordowa. Będziemy gościć aż 80 wykładowców, a liczba uczestników to ponad 1000 osób!” – mówi Monika Łada, założycielka i prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info
Ewa Kurzyńska: Patrząc na skalę dzisiejszych działań Fundacji, trudno nie zapytać o początki. Skąd wziął się pomysł na stworzenie przestrzeni „SM i co z tego?”? Czy to była osobista potrzeba wypełnienia luki w dostępie do informacji?
Monika Łada: Tak, u podstaw tego projektu leży moja własna historia i moment diagnozy. Kiedy usłyszałam, że mam stwardnienie rozsiane, rzeczywistość informacyjna wyglądała zupełnie inaczej niż dziś. Informacji było znacznie mniej, a te, które udawało się znaleźć, często były niesprawdzone, chaotyczne lub zwyczajnie przerażające. Czułam ogromną potrzebę stworzenia miejsca, w którym pacjent nie będzie czuł się zagubiony. Chciałam zbudować przestrzeń, która dostarczy rzetelnej, opartej na faktach wiedzy medycznej, ale podanej w sposób zrozumiały. „SM – i co z tego?”, najpierw w 2019 r. w formie pojedynczej konferencji. A potem już jako cykl, narodziło się z przekonania, że pacjent świadomy to pacjent bezpieczniejszy i silniejszy w procesie leczenia.
W tym roku spotykacie się już po raz siódmy. Konferencja niesamowicie urosła – liczba prelegentów i uczestników robi wrażenie.
Monika Łada: To prawda, konferencja, która tradycyjnie odbędzie się w Gdańsku, tegoroczna edycja jest rekordowa. Będziemy gościć aż 80 wykładowców – to najlepsi specjaliści z zakresu neurologii, psychologii, rehabilitacji i dietetyki. Liczba uczestników to ponad 1000 osób!
To, co nas wyróżnia w tej edycji, to bardzo wyraźny podział na potrzeby różnych grup. Przygotowaliśmy specjalny „dzień ekspercki”, zaplanowany na 22 maja. Jest on dedykowany wszystkim pracownikom systemu ochrony zdrowia – lekarzom, psychologom, pielęgniarkom, fizjoterapeutom – którzy na co dzień pracują z osobami chorymi na SM i chcą pogłębiać swoją wiedzę, by jeszcze lepiej wspierać pacjentów. Równolegle oczywiście sercem wydarzenia pozostaje edukacja samych chorych i ich bliskich. Pacjencka część konferencji zaplanowana jest na 23-24 maja. Rejestracji, prowadzonej osobno na część pacjencką i ekspercką, można dokonać przez stronę www.smicoztego.pl
Wspomniała Pani o systemie ochrony zdrowia. Jak z Pani perspektywy wyglądają dziś największe wyzwania, z którymi mierzą się pacjenci z SM w Polsce? Czy problemem wciąż jest dostęp do nowoczesnych leków?
Monika Łada: Sytuacja w Polsce bardzo się zmieniła na korzyść. Obecne program lekowy jest naprawdę obfity w nowoczesne terapie i mamy dostęp do niemal wszystkich cząsteczek dostępnych w Europie. To ogromny sukces. Jednak paradoksalnie, problem przesunął się w inne miejsce – są nim kwalifikacje do tego programu oraz jego realna dostępność w poszczególnych ośrodkach.
To znaczy, że mimo istnienia leku, pacjent nie zawsze może go otrzymać?
Monika Łada: Niestety tak bywa. Nierzadko słyszymy od pacjentów, że w danym szpitalu „wstrzymany jest nabór” do programu lekowego lub proces kwalifikacji trwa zbyt długo. To sytuacje niedopuszczalne w chorobie, w której czas ma kluczowe znaczenie dla zachowania sprawności. Program lekowy to nie tylko lista leków, to przede wszystkim sprawna ścieżka pacjenta w systemie. Nad tym musimy jeszcze bardzo mocno pracować, by każdy chory, niezależnie od miejsca zamieszkania, mógł realnie korzystać z dobrodziejstw nowoczesnej medycyny. O tym również będziemy głośno mówić podczas konferencji.
Rozmawiała Ewa Kurzyńska