Jak przygotować dziecko do wizyty w szpitalu, badań, leczenia? Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie, jego lub członka rodziny? – te ważne, ale i trudne tematy, przybliża Joanna Pruban, psychoonkolog, psycholog i pedagog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Dzisiejszy odcinek podcastu to obiecany zapis spotkania live, które odbyło się na kanale „Długo i szczęśliwie”.
Posłuchaj także:
Badania przesiewowe noworodków: jakie choroby wykrywają?
Histiocytoza: choroba o wielu obliczach
TRANSKRYPCJA
Psychonokolog: co to za zawód?
Moim gościem jest pani Joanna Pruban z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Pedagog, psycholog i psychoonkolog. Zajmiemy się dziś tym, jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie. Podejmujemy ten temat nieprzypadkowo we wrześniu, bo to miesiąc budowania świadomości na temat chorób nowotworowych u dzieci. Rocznie stawianych jest około 1200 przypadków rozpoznania choroby nowotworowej u dzieci. Wyobrażam sobie, że taka diagnoza to jest jak trzęsienie ziemi w każdej rodzinie.
Czym się pani zajmuje na co dzień w swojej pracy w Instytucie Matki i Dziecka?
Psychoonkolog to psycholog pracujący na oddziale onkologii, który ma wiedzę na temat wszelkich medycznych działań związanych z onkologią i z leczeniem onkologicznym. Przygotowany jest do pracy z pacjentami onkologicznymi, z ich rodzinami, ale też z rodzinami, które borykają się ze stratą bliskich osób po leczeniu. Potrafi rozmawiać o emocjach, które towarzyszą pacjentowi i jego bliskim na kolejnych etapach leczenia, pomaga zrozumieć te emocje.
W swojej pracy poznaję pacjentów i jestem z nimi na różnych etapach leczenia, również pacjenci zaznajamiają się ze mną i pozostałymi psychoonkologami. Wchodzimy w relację, którą można nazwać terapeutyczną. Wiemy o sobie sporo, a pacjenci i rodzice wiedzą, o co mogą pytać, w czym możemy im pomóc. Psychoonkolog jest towarzyszem w momentach trudnych i ważnych, ale też radosnych.
Podejrzewam, że musi mieć Pani bardzo twardą skórę i taką dużą odporność psychiczną, żeby się na co dzień mierzyć z takimi ciężkimi problemami.
Ale na oddziale onkologicznym spotykamy się też z wielką radością! Oddział kojarzy się z miejscem, w którym przeżywane są wielkie dramaty i panuje strach przed śmiercią, ale tak naprawdę dziecięca energia tam nie gaśnie. Ci młodzi ludzie mają przecież nadal marzenia, pragnienia. Dążą do tego, by wrócić do swojego normalnego życia, do szkoły, przedszkola. Tak więc radość, choć niełatwa, to przemyka korytarzami i między łóżkami.
Trzeba też powiedzieć, że klinika, w której Pani pracuje, jest wyjątkowa. Prowadzi ją pani profesor Annę Raciborską. Obserwuję Wasz profil na Facebooku i tam co chwilę a to jakieś baloniki, a to czyjeś urodziny i tort.
Chcemy uczynić życie dzieci jak najbardziej normalnym. Uważam, że wszyscy byśmy chcieli, trafiając do szpitala w jakiejkolwiek sprawie, poczuć, że jest wokół nas jakaś pewność, a ludzie, którzy są dookoła, wiedzą, co robią.
Fajnie też, gdy cały personel, pielęgniarki, lekarze, psycholodzy, rehabilitanci, włączają się w te wszystkie działania, a nie kojarzą się dzieciom tylko z zastrzykami i kroplówkami.
Jak powiedzieć dziecku o chorobie nowotworowej?
Pytanie, z jakim dzieckiem mamy do czynienia. Czy to dziecko ma lat 5, 10, 15, a może bliżej 20? Na każdym z tych etapów, innych poznawczo, innych emocjonalnie, trzeba podejść do pacjenta inaczej. Nie ma schematów, żadnych określonych fraz, których używamy, by przekazać tę wiedzę. Świetnie byłoby, gdyby oprócz lekarza, w rozmowie uczestniczył psychoonkolog albo psycholog, tak by rodzina pacjenta czy pacjent mogli oswoić się z tą sytuacją.
Jeżeli diagnoza dotyczy małego dziecka, to ważna jest rozmowa z rodzicem, przedstawienie sytuacji w bardzo konkretny, merytoryczny sposób. Dopiero później należy ustalić, czy życzą sobie, by dziecko o chorobie poinformował lekarz, czy rodzice, czy lekarz w obecności rodzica. Ustalamy to indywidualnie.
Każda rodzina jest inna. Inne są relacje w rodzinach, więź czy poufałość.
Emocje są bardzo duże i rodzice mogą zachowywać się w sposób taki niekontrolowany.
A płakać przy dziecku czy raczej trzymać te emocje na wodze?
Trudno nie płakać. Kiedy dziecko widzi, że rodzic zachowuje się nienaturalnie, to dorosły nie musi używać słów, by powiedzieć, że dzieje się coś złego. Myślę, że wtedy warto, żeby rodzic powiedział, że ta sytuacja nie jest dla niego łatwa. Że nie wie, co dziecku powiedzieć, że może lekarz lepiej to wyjaśni.
Czas bezpośrednio po diagnozie jest dramatyczny. Słyszymy o czymś, co całkowicie destabilizuje życie. Choroba, która zostaje nazwana, zabiera poczucie stabilności, spokoju, bezpieczeństwa.
Diagnoza stawia wszystko na głowie. Także dla rodzeństwa.
No właśnie. Oczekujemy od rodzica, że będą informować dziecko o chorobie, ale musimy sobie zadać pytanie, czy oni w danym momencie są w stanie o tym rozmawiać. To szalenie trudne, by powiedzieć młodemu człowiekowi o chorobie i przedstawić mu perspektywy, zwłaszcza gdy nie wyglądają kolorowo.
Nie wiem, czy to prawda, ale mówi się, że w sytuacjach skrajnego zagrożenia rodzice są w stanie unieść ciężar równy ciężarowi samochodu, jeżeli ich dzieciom dzieje się coś złego. I wyobrażam sobie, że w sytuacjach skrajnych, takich jak diagnoza choroby nowotworowej, również uruchamiają się pokłady niezwykłej siły.
Tak rzeczywiście jest i nieraz jak próbuję zrozumieć, jak to mówi się metaforycznie, założyć czyjeś buty, po to, żeby zrozumieć, skąd w rodzicach bierze się ta siła. Potrafią zostawić wszystko, co do tej pory wyznaczało ich życie i wszystko przeorganizowują. Cierpliwie podporządkowują się nowym obowiązkom, zadaniom, nowym warunkom. Myślę, że to podporządkowanie życia bez planu na to, co się ma wydarzyć zaraz.
Bo tak właśnie jest: często rodzice mówią, że właściwie żyją bez planu, bez perspektywy, bo nie wiedzą, co się wydarzy.
Rodzice w obliczu choroby dziecka są silni, ale pamiętajmy, że nikt z nas nie rodzi się z taką umiejętnością. Stając w obliczu trudnego wydarzenia, takim jest diagnoza choroby nowotworowej, dowiadujemy się, na ile nas stać, jakie mamy zasoby własne i nagle się okazuje, że jesteśmy o wiele silniejsi, niż sądziliśmy.
W jakim wieku dziecko staje się w miarę świadome swoich problemów zdrowotnych? Dla kilkulatka to może być jakaś abstrakcja, ale już dziecko w wieku szkolnym zorientuje się, że smutek i milczenie rodziców z czegoś niepokojącego wynikają.
Są różne choroby nowotworowe. Niektóre skutkują zmianami na ciele i już nawet czterolatek może je zaobserwować. Po przeprowadzonej biopsji pozostaje rana i dziecko zaczyna dopytywać, z czego się ona wzięła. Jeśli trafi do szpitala, to pojawiają się tam nowe twarze. Do tego małe dzieci odbierają wszystko, co przeżywa osoba mu towarzysząca.
Dzieci są niesamowicie empatyczne, prawda? Ja mam wrażenie, że są jak taki radar, który odczytuje wszystko z otoczenia.
Obserwują rodziców, widzą ich zatroskanie. Tak więc myślę, że momentów, w których małe dziecko odczuwa, że dzieje się coś złego, jest wiele. Zwłaszcza na początku leczenia, kiedy jeszcze rodzic niewiele wie, a już bardzo boi się o swoje dziecko.
Starsze dziecko rozumie więcej i jest w stanie zadać bardziej szczegółowe pytanie.
Jeżeli się boi, to będzie czekało na to, ile powie mama, albo jak bardzo go ochroni, jak blisko niego będzie. Bardzo dobrze, że nasi pacjenci i pacjenci w innych szpitalach dziecięcych mogą przebywać razem z rodzicem. Jeszcze kilkadziesiąt lat temu szpitale nie stwarzały takich możliwości. Znam relacje osób, które opowiadały, że rozdzielenie z rodzicami w czasie leczenia było tragicznym przeżyciem i zostało w nich na lata.
Przychodzi taki moment, że dziecko pyta, co mu jest i ile czasu spędzi w szpitalu. Co wtedy rodzic powinien powiedzieć? Czasem pewnie korci, żeby powiedzieć coś optymistycznego, coś co może zabrzmi bardziej różowo niż rzeczywistość. Ulegać takiej pokusie?
Nie ulegać. Nie kłamiemy, bo wtedy jesteśmy na dobrej drodze do tego, żeby stracić zaufanie dziecka. Dziecko może mieć nam za złe, że obiecaliśmy, że będzie dobrze, a poprawy nie widać. Nie trzeba już na starcie mówić, że planowane leczenie jest trudne i złożone, że będzie dużo zastrzyków, wyjaśniać, czym jest chemioterapia. Można te wszystkie trudne informacje wprowadzać w zależności od wieku dziecka wraz z pojawianiem się nowych zdarzeń, ale nie zasypywać dziecka trudnymi informacjami.
Samo nazwanie tego, że jest diagnoza choroby nowotworowej, jest rozpoczęciem tej drogi, przed którą stają rodzic i dziecko. Trzeba nazwać to, co dzieje się na samym początku, a potem informować dziecko, co czeka je w kolejnych krokach.
Należy być wobec dziecka wiarygodnym i przedstawić jakąś rozsądną perspektywę leczenia.
A gdy dziecko zada najtrudniejsze z możliwych pytań? Trudno przechodzi mi to przez gardło, ale chodzi o pytanie, czy umrze. Jak udźwignąć coś takiego?
Czasami dzieci zadają to pytanie rodzicom, ale wydaje mi się, że częściej pytają o to osoby spoza najbliższego grona rodzinnego, bo jakoś bezpieczniej do nich skierować pytanie. Rodzice nie chcą rozmawiać z dziećmi o śmierci, bo uważają, że w ten sposób je chronią. A co robi dziecko? Chroni swojego rodzica, więc nie zadaje mu trudnych pytań, kieruje je raczej do innych osób.
Starsze dzieci szukają informacji o chorobie w internecie. Zapoznają się ze statystykami przeżywalności, czytają o osobach, które z chorobą przegrały.
O chorobach nowotworowych myśli się jako o śmiertelnych, ale przecież dziś medycyna proponuje wiele różnych rozwiązań, których nie było 20 lat temu. Myślę, że na początku rozmowy z lekarzem prowadzącym rodzice otrzymują pozytywne informacje i przekazują je swoim dzieciom.
Pamiętajmy, że leczenie jest procesem. W trakcie tego procesu każdy z nas, z pracowników szpitala, jest w stanie zapoznać się z pacjentem i jego rodziną. Wiemy, w jakim momencie leczenia znajduje się pacjent i w jaki sposób rozwiać jego wątpliwości i obawy.
Nie uciekajmy za wszelką cenę od trudnych tematów. Jeśli rodzice nie wiedzą, co odpowiedzieć dzieciom, niech nie boją się powiedzieć, że nie wiedzą. Leczenie ma być drogą nakierowaną na życie, a nie na odchodzenie.
W takim razie mam trochę bardziej pogodne pytanie. Jak zbudować sobie rutynę szpitalną, zorganizować życie, by pobyt w tych nowych warunkach medyczno-leczniczych był dla dziecka jak najmniej traumatyczny? Krótko mówiąc, jak żyć na oddziale szpitalnym?
Ważnym elementem tego nowego, szpitalnego życia jest drugi człowiek: rodzina i inni pacjenci. Rodzice naszych pacjentów integrują się, rozmawiają, stają się dla siebie wsparciem. Uważam, że pod względem technicznym są najlepszym źródłem wiedzy. Ci bardziej doświadczeni stają się mentorami dla tych, którzy dopiero zaczynają proces leczenia dziecka. Rodzice starają się też oswoić pobyt w szpitalu i sprawić, by było milej. Jeśli matka robi gofry dla swojego dziecka, to przyniesie je także dla pozostałych pacjentów.
Dbałość o relacje powoduje, że relacja rodziców pacjentów tworzy wspólnotę. Wiadomo, że w życiu lepiej dogadujemy się z jednymi ludźmi, gorzej z innymi i tak też jest na oddziale. Nas, psychologów, to budowanie relacji cieszy, bo prowadzi do powstania punktu odniesienia.
Co zrobić, gdy dziecko nie chce rozmawiać z psychologiem?
EWA KURZYŃSKA
Tak szybko nam ta godzina ucieka, że właściwie myślę sobie, że to jest strasznie mało czasu na taki poważny temat. Chyba się spotkamy ponownie. Przychodzą pytania od naszych widzów, od pani Magdaleny. Rozumiem, że mamy szesnastolatka. Jeżeli dziecko nie chce rozmawiać z psychologiem, czy naciskać?
JOANNA PRUBAN
No nie można zmuszać, absolutnie. Dlatego, że jeżeli dziecko ma już lat 16, to może powiedzieć, że nie chce rozmawiać albo być może w swoim otoczeniu ma osobę, z którą chętnie rozmawia i może powiedzieć mam kogoś, z kim lubię rozmawiać o sobie, o tym co się dzieje i chętnie do tej osoby wracam i nie mam potrzeby rozmawiania z Panią teraz.
EWA KURZYŃSKA
A można prośbę ponowić na przykład za jakiś czas?
JOANNA PRUBAN
Ale myślę, że nawet trzeba się pojawiać, bo praca nasza też jest pracą na wielu frontach, tak bym powiedziała. Jedno to jest praca w poradni psychoonkologicznej i praca w oddziale onkologicznym. I czasami jesteśmy w jednym miejscu, czasami w drugim, ale jeżeli się pojawiamy, to też warto pojawić się wśród właśnie pacjentów i rodziców, żeby wiedzieli, że jest taka możliwość. Zresztą poznając rodziny, poznając kolejnych pacjentów informujemy, że jeżeli mają potrzebę rozmowy, to my jesteśmy, że proszę przyjść i powiedzieć, że chcemy. Trudno też wbijać, jak to mówi teraz młodzież, z butem w salę i powiedzieć, ja tutaj przyszłam rozmawiać, musisz, bo jestem psychologiem, psychoankologiem i teraz rozmawiamy o twojej chorobie. No nie robi się takich rzeczy. Też młodzi ludzie dają pewnego rodzaju nam sygnały, też wyrazy jakiejś takiej sympatii albo niechęci, no to przecież się czujemy, jesteśmy ludźmi i nawzajem sobie te informacje w kontakcie takim bezpośrednim przekazujemy.
Faza zaprzeczenia
EWA KURZYŃSKA
Pani Wiktoria pyta, jak rozmawiać, pracować z rodzicami, gdy cały czas są w fazie zaprzeczenia, a dziecko już jest w fazie akceptacji choroby, jak do nich dotrzeć?
JOANNA PRUBAN
To jest bardzo trudne, bo to jest przypadek indywidualny. Pytanie, ale my nie wiemy z jakiego powodu ten brak akceptacji u rodzica, dlaczego oni zatrzymali się w momencie, w którym nie ma zgody na to, że to moje dziecko zachorowało. Jeżeli u dziecka już pojawiła się akceptacja, to znaczy, że to dziecko już zrozumiało, że leczę się, wiem po co tu jestem, wiem dlaczego muszę wracać i chce przez to leczenie przechodzić. Z jakiego powodu rodzic nie wie po co tam jest, z jakiego powodu nie przyjmuje do wiadomości diagnozy, Czego się boi? Może warto właśnie dotrzeć do odpowiedzi na te pytania po to, żeby rozbroić właściwie ten niepokój, który w rodzicu jest i nie pozwala pójść dalej. Może właśnie już na samym początku, gdzieś pomiędzy diagnozą a śmiercią został postawiony znak równości. Nie twierdzę, że to jest jedyny powód, ale mogło tak być, że rodzic się tak bardzo przeraził albo miał takie doświadczenia życiowe, że właśnie choroba nowotworowa przyniosła tylko straty w każdym przypadku, który do tej pory znał. I może tak bardzo się przelągł tego, że nie akceptuje tego, że to się zdarzyło. Albo miał jakieś wysokie wymagania czy aspiracje stawiane wobec dziecka i uważa, że to nie może się wydarzyć w życiu, ponieważ miało być inaczej i ta zmiana sytuacji życiowej jest nie do przekroczenia przez niego. I pewnie jeszcze wiele czynników, które mogłyby się pojawić.
EWA KURZYŃSKA
Ja rozumiem, że pewnie nie jedno spotkanie byłoby potrzebne w takiej sytuacji z takimi rodzicami.
JOANNA PRUBAN
I też wiele rozmów, czy też rozmów z jednym, z drugim rodzicem, bo też spojrzenia na sytuacje mogą być różne. Czy ci rodzice utwierdzają się sami w tym przekonaniu, czy może właśnie ktoś ich utwierdził albo coś.
EWA KURZYŃSKA
Może gdzieś coś przeczytali, prawda?
JOANNA PRUBAN
Czasami to szperanie w internecie też może spowodować mętlik w głowie i też może gdzieś postawić taką perspektywę niepokoju i właściwie tragicznego rozwiązania tylko i wyłącznie.
W jakim wieku dziecko może pójść na pogrzeb?
EWA KURZYŃSKA
Pytanie od Pani Doroty, troszkę odbiegające od naszego tematu, ale myślę, że ważne ze względu na czasy w jakich żyjemy. Jeżeli umrze ktoś bliski dziecku na raka, czy zabierać dziecko na pogrzeb i w jakim wieku nie wywoła to traumy u młodego człowieka?
JOANNA PRUBAN
Też jest to kwestia bardzo indywidualna. Gdybym miała powiedzieć tak, tylko sięgając po teorię, to warto zabierać dzieci na pogrzeby, oczywiście odpowiednio przygotowując to dziecko do uroczystości i do tego, dlaczego ten moment w życiu ma miejsce. Opowiadając o tym, pokazując jak to było w przeszłości, że to się już zdarzało w których momentach i dlaczego. Dlaczego warto pójść na pogrzeb? Dlatego że nawet dla nas dorosłych jest to taki element domknięcia pewnej historii, pożegnania człowieka, który był ważny, bo skoro pojawiamy się na pogrzebie, to znaczy, że to jest ważne, żeby tam być. Nie odpowiem na pytanie Pani Doroty, że powinna Pani pójść na pogrzeb, czy pozwolić pójść dziecku na pogrzeb, dlatego że nie znam całego kontekstu. Ale jeżeli Pani ma siłę do tego, żeby przygotować dziecko, porozmawiać z nim, Jeżeli jest Pani w stanie przedstawić właściwie, dlaczego to jest takie istotne, żeby jednak na tym pogrzebie dziecko się pojawiło, to myślę, że takie przygotowanie i taka konkretna informacja od rodzica, taka rzetelna, że to był ktoś ważny dla mnie, nawet jeżeli to jest mowa o babci, o dziadku, to powiedzieć dlaczego, dlaczego to zamknięcie historii, ta pamięć o babci i dziadku jest tak ważna, dlaczego my powinniśmy to pielęgnować. że ta pamięć żyje o człowieku i tyle dostaliśmy od niego, że chcemy mu za to wszystko podziękować w tym ostatnim pożegnaniu. Można wiele takich słów przekazać, konkretów, które utwierdzą dziecko w przekonaniu, że to nie jest źle. I nawet jeżeli ktoś zapłacze na tym pogrzebie, to płacze dlatego, że na przykład za tym kimś tęskni. Nazwać te uczucia, te emocje. opowiedzieć o tym, dlaczego ta osoba była taka ważna. Pokazać cały wachlarz tego, co było ważne i co pielęgnuje poprzez fakt bycia i zaistnienia na pogrzebie danej osoby.
EWA KURZYŃSKA
Ja sobie też tak od razu myślę, że to okazywanie przez nas smutku na przykład po stracie kogoś bliskiego też jest ważne dla dzieci, bo uczy ich takiego też akceptowania różnych uczuć, także tych trudnych, prawda? Bo skoro mama na przykład płacze, pozwala sobie na jakiś żal za kimś, A.
JOANNA PRUBAN
Dziecko często pyta, dlaczego płaczesz mama? To dlaczego nie odpowiedzieć na to pytanie? Skoro dziecko pytanie zadaje, to znaczy, że jest gotowe otrzymać na nie odpowiedź. Czasami dzieci zadają pytanie długo, długo po tym, jak już wiele takich trudnych sytuacji się zdarzyło. I bywa tak właśnie u młodych pacjentów, u małych pacjentów onkologicznych, którzy nie pytają o to, dlaczego mamo płaczesz. Ale gdzieś z czasem pojawia się to pytanie. Być może dojrzałość dziecka jest na tyle duża, że w tym momencie akurat ono jest gotowe usłyszeć odpowiedź mamy. Czasami mama może też ubiec pytanie dziecka i powiedzieć, płaczę, bo teraz akurat czuję, że jest mi smutno, albo czuję się zmęczona, albo jestem zdenerwowana. Postaram się, żeby za moment mi minęło, albo wyjdę na chwilę na spacer i wrócę do Ciebie. Jeśli dziecko będzie chciało wiedzieć, co stoi za tym płaczem, to zapyta. Ale myślę, że też nie zawsze musimy ubiegać dzieci i poczekać trochę na ich refleksje, na ich pytania.
EWA KURZYŃSKA
Ale chyba też nie musimy zawsze robić dobrej miny do złej gry, prawda?
JOANNA PRUBAN
Nie, bo wtedy nie uczymy właśnie tego, że emocje i uczucia ludzkie mają różne odsłony. To, że będziemy dziecko trzymali pod kloszem i tylko mówili mu o dobrych rzeczach, może nagle spotkać się z taką ścianą, że a co zrobimy, kiedy będzie bardzo trudno, kiedy pojawi się np. silny ból i co wtedy też będziemy się uśmiechać? Nie. Jeżeli jest mi smutno, to mówmy o tym, bo to też będzie taką podstawą do tego, że w dziecku obudzi się chęć opowiedzenia, a co u mnie. Jeżeli dziecko usłyszy, że rodzic opowiada o sobie, być może będzie miał większą chęć opowiedzenia, co w nim się dzieje. My raczej jesteśmy przykładem dla dzieci, a nie mentorami, którzy szepczą do ucha, zrób to i to, i dziecko to wykonuje. Raczej dzieci idą za przykładem, a nie ze słowem. Więc myślę, że jeżeli opowiadamy o emocjach, to dziecko jest też bardziej skore do tego, żeby mówić.
EWA KURZYŃSKA
Ja sobie też wyobrażam, że jak ja przyznam, że na przykład dzisiaj jestem smutna, to jak dziecku będzie smutno, też się nie będzie bało powiedzieć, że jest smutne, no bo jest to coś normalnego, prawda, w domu.
JOANNA PRUBAN
Nie będzie się bało powiedzieć, bo my nie musimy zgrywać takich herosów, mocarzy. Tym bardziej właśnie w warunkach tej onkologii dziecięcej, gdzie przecież jest bardzo dużo niepokoju, jest bardzo dużo strachu. Rodzica o dziecko, bardzo dużo. Więc jeżeli rodzic to czuje, a ma więź silną z dzieckiem, to płacząc gdzieś u kratkiem, Powoduje, że gdzieś te łzy oczyszczają go, ale czasami oczyszczeniem jest dopiero powiedzenie i wyrażenie pewnych uczuć pomiędzy sobą.
Kiedy powiedzieć dziecku, że ma chorobę genetyczną?
EWA KURZYŃSKA
To trochę pytanie, które nawiązuje, chociaż nie chodzi do naszego wątku, chociaż nie chodzi o chorobę nowotworową, a genetyczną. Pyta Pani Justyna, mama dziewczynki 16-letniej z rzadką chorobą. Kiedy porozmawiać z córką o tym, że jej potomstwo na przykład może też odziedziczyć tą chorobę, a przebieg jej jest różny. Dziecko ma 16 lat, więc pewnie też okres takich pierwszych fascynacji, albo może już drugich, płcią przeciwną, może stąd w głowie mamy takie pytanie się pojawiło.
JOANNA PRUBAN
No właśnie, bo to jest pytanie mamy, więc mama zaczyna się nad tym zastanawiać. Być może jeszcze w głowie córki. Nie ma tego pytania. Jeszcze nie ma pomysłu na to, że będę myślała w perspektywie już o założeniu rodziny, a mama już boi się, że przecież ta choroba może przejść na kolejne pokolenia. Nie chcemy tego, boimy się tego. Ciekawe jak przebiega ta choroba, z jakimi sytuacjami rodzina spotyka się w tej chorobie genetycznej dziecka. Więc mama swoje obawy projektuje na podstawie tego co się dzieje w rodzinie, w domu, z dzieckiem i w kategoriach tych medycznych i dbałości o dziecko. Być może moment, w którym pojawi się to pytanie, ale ze strony córki, będzie tą chwilą, kiedy mama będzie musiała stanąć i odpowiedzieć na to pytanie. Może jeszcze tego pytania po prostu w przemyśleniach córki nie ma.
EWA KURZYŃSKA
I rozumiem, że nie uprzedzać, tak? tego pytania poczekać, aż ono samo od dziecka wyjdzie.
JOANNA PRUBAN
Tak, bo to jest bardzo trudne pytanie. Prawda? To jest bardzo trudny obszar, który należy wyjaśnić i przekazać sobie. I może to jeszcze nie jest moment, w którym ono ma się pojawić albo zaistnieć jego odpowiedź na to pytanie. Kolejne pytanie jest od pani Zofii, to.
Uczeń chory na raka: jak powiedzieć klasie?
EWA KURZYŃSKA
Jest pytanie, które ja dostałam wcześniej właśnie za pośrednictwem Messengera. Od pani, która z nauczycielką jest, nie mogła być z nami, no ale to pytanie zostawiła. W jej klasie, w której jest wychowawczynią, zachorowało onkologicznie dziecko i pyta, jak poruszyć ten temat z resztą młodzieży. Jest nauczycielką w klasie siódmej szkoły podstawowej, więc to są dzieci 12-13 letnie.
JOANNA PRUBAN
Czyli już dzieci, które w relacjach jakichś koleżeńskich są, tam burza hormonów, nastolatkowie. Próbują gdzieś tworzyć pewnie jakieś grupy rówieśnicze i na pewno gdzieś uczeń, który zachorował, w którejś z tych grup był. Byłoby doskonale, gdyby wychowawca klasy podjął temat tego, że jeden z naszych kolegów, jedna z naszych koleżanek jest chora. Więc zróbmy coś, pomyślmy o tym, co wspólnie możemy zrobić dla niego, dla niej, żeby uprzyjemnić mu czas pobytu w szpitalu albo dajmy sygnał, Piotrkowi, Kasi, Wojtkowi, że my pamiętamy. Albo kontakt wychowawcy z rodzicem z pytaniem, czy mogę w jakiś sposób pomóc, czy są jakieś sprawy związane ze szkołą, w których mogę być pomocny, przychylny. Czy mogę spotkać się z synem, z córką, z jakąś wybraną grupą z klasy, kiedy będzie się dobrze czuł? Chodzi o to, żeby zachować komunikację, kontakt, żeby ten młody pacjent wiedział, że nadal jego grupa rówieśnicza pamięta o nim. Być może jest jedna, dwie osoby, które właśnie na tych komunikatorach telefonicznych porozumiewają się z nim. Ale jeżeli to będzie cała klasa, która czeka, która pokazuje, że czeka, która pamięta, to na pewno będzie to sprzyjało zdrowieniu. ale będzie też taką formą wsparcia i dobrym sygnałem motywacyjnym do tego, że rób swoją robotę w szpitalu, wykonuj zadania jako pacjent, ale wróć do nas, bo my na ciebie czekamy. Na pewno to jest bardzo istotne. Ja korzystając z tego, że jestem z Panią, Chciałabym zaprosić psychologów, wychowawców i nauczycieli na kurs, który organizujemy w Instytucie Matki i Dziecka. Kurs, który nosi nazwę Piątka dla Psychologa i jest to kurs właśnie obejmujący tematykę pracy z uczniem chorym onkologicznie przez nauczycieli, kontaktu z rodziną chorego, tego w jaki sposób zachęcać młodych ludzi do kontaktu z rówieśnikiem, który choruje na przewlekłą chorobę. Jak dbać o to, żeby jednak ten kontakt został zachowany i ten kurs będzie trwał cały dzień. Będzie prowadzony też w jednej z części przez dyrektora szkoły przyszpitalnej, więc taki element dydaktyczny, pedagogiczny, ale też Mówiący o tym, jakie formalności należy spełnić, żeby zadbać o nauczanie indywidualne, o to, żeby przekazywać sobie informacje pomiędzy szkołą szpitalną a szkołą macierzystą. Myślę, że istotny temat. I ten kurs odbędzie się 6 października w Instytucie Matki i Dziecka. Na stronie Kliniki Onkologii można na pewno znaleźć te informacje. Są też na Facebooku, więc bardzo serdecznie wychowawcowi pedagogów zapraszamy.
Choroba rodzica: co powiedzieć dziecku?
EWA KURZYŃSKA
Zostały nam 3 minuty, więc ja sobie pozwolę na prywatę na koniec. Niedawno byłam w szpitalu, miałam być króciutko. Okazało się, że byłam prawie tydzień z powodu jakichś zawirowań w badaniach. No i moja córka, trzynastoletnia, przygotowana na to, że mamy nie będzie tylko chwilę, no nagle zaczęła się niepokoić, bo ten pobyt w szpitalu się przedłużał. I przyznam, że nie wiedziałam, co jej powiedzieć, bo się tam jakieś niespokojne pojawiły prognozy, które na szczęście okazały się na wyrost i wszystko jest w porządku. Natomiast było kilka dni takiego zawieszenia i ja przyznam, że nie wiedziałam mówić prawdy, nie mówić, tym bardziej, że nie wiedziałam, jaka ta prawda jest. A czułam, że dziecko jest zaniepokojone, że ono właśnie wyczuwa ten taki też mój niepokój i że coś jednak się dzieje niepokojącego. Jak sobie radzić?
JOANNA PRUBAN
Jeżeli taka sytuacja ma miejsce, że to rodzic trafia do szpitala i sam czuje się niespokojny, bo jeszcze nie wie, to cóż może innego powiedzieć swojemu dziecku? No właśnie przekazać taką wiadomość, że jeszcze w tym momencie muszę zostać w szpitalu, bo czeka mnie szereg badań. Ale jeszcze nie powiem Ci na pewno ile to potrwa, kiedy wyjdę i jak będzie wyglądał kolejny, kolejny dzień. Będę Ci codziennie opowiadać o tym co się dzieje i na pewno rano, następnego dnia zadzwonię i powiem jaki jest plan na dany dzień. I sama też czekam na te informacje. Może paść pytanie, czy się denerwujesz, bo czuję, że jesteś mamą zdenerwowana. Może pani powiedzieć, no denerwuję się, bo nie jestem w domu, jestem w szpitalu, jest to zupełnie nowa sytuacja, jestem daleko od was i sama czekam na to. Tęsknię. Dokładnie. I to jest też opowieść o tym, co we mnie, o tym, co czuję. O tym, że się pojawiają różne emocje i tęsknota i niepokój i jakiś taki też element strachu, a co w domu? Przecież mnie tam nie ma. Jesteśmy wyrwani nagle z korzeniami do innej rzeczywistości. My się w tym musimy znaleźć, a jednocześnie dać uspokojenie dla dziecka, które oczekuje.
EWA KURZYŃSKA
Bardzo dziękuję. Mam nadzieję, że ta wiedza mi się już więcej nie przyda. Będę żyła długo i szczęśliwie. Bardzo Państwu dziękuję. Czas naszego spotkania dobiegł końca. Pani Anno, bardzo dziękuję za to spotkanie, za to, że się Pani podzieliła swoją wiedzą i doświadczeniem z nami. Życzę Państwu dużo, dużo zdrowia, dużo wytrzymałości, zwłaszcza rodzicom dzieci, które chorują. Trzymajcie się.
JOANNA PRUBAN
Właściwie ja chyba też powinnam powiedzieć, że dziękuję, zwłaszcza rodzicom i pacjentom, bo ta wiedza byłaby nijaka, gdyby nie oni i gdyby nie przykład ich funkcjonowania, życia, bycia pacjentem, bycia rodzicem, przy pacjencie, przy swoim dziecku. A skoro już tutaj jestem, to bardzo serdecznie pozdrowię Ulę, Wiktorię i Zuzię, które dzisiaj dały mi szansę na super czas, rozmowę, poznanie się większe i towarzyszenie. w ważnych sprawach.
EWA KURZYŃSKA
Bardzo dziękuję i pozdrawiamy. Pozdrawiamy trzy dzielne dziewczyny. Wszystkiego dobrego. Dziękujemy.
JOANNA PRÓBAN
Dziękuję bardzo.
