W czerwcu Poznań stanie się centrum ogólnopolskich obchodów Światowego Dnia ALS (Stwardnienia Zanikowego Bocznego). Po raz pierwszy w Polsce, we współpracy z uznaną amerykańską organizacją pacjencką „I AM ALS”, w parku Cytadela pojawi się poruszająca instalacja 800 flag. Każda z nich symbolizuje jeden osobisty dramat – jeden nowy przypadek zachorowania, diagnozowany co roku w Polsce.
Inicjatywa organizowana przez Stowarzyszenie Dignitas Dolentium ma zapoczątkować tradycję, która na stałe wpisze się w polską przestrzeń publiczną i świadomość społeczną. Celem wydarzenia jest nie tylko oddanie hołdu chorym i wsparcie ich najbliższych, ale przede wszystkim głośny apel o podnoszenie świadomości na temat tej niezwykle ciężkiej, postępującej choroby neurodegeneracyjnej.
Wyścig z czasem: realia kliniczne ALS w Polsce
Obejrzyj: ALS zamyka chorego jak w klatce
Stwardnienie Zanikowe Boczne (ALS/SLA) to jedno z najbardziej dewastujących schorzeń układu nerwowego. W brutalnie krótkim czasie – najczęściej zaledwie 3 do 5 lat – doprowadza do całkowitej, głębokiej niepełnosprawności ruchowej, utraty mowy, dysfagii (zaburzeń połykania), a ostatecznie do śmierci w wyniku niewydolności oddechowej.
Najbardziej dramatyczny jest fakt, że chory do samego końca zachowuje pełną świadomość – staje się uwięziony we własnym, odmawiającym posłuszeństwa ciele. Szacuje się, że obecnie w Polsce z diagnozą ALS żyje około 3 000 osób.
ALS w liczbach:
- 3 000 – przybliżona liczba pacjentów żyjących z ALS w Polsce.
- 800 – tyle nowych przypadków odnotowuje się każdego roku (stąd symbolika 800 flag w instalacji).
- 3–5 lat – średni czas przeżycia pacjenta od momentu postawienia diagnozy.
Kampania „Sto żyć. ALS” – przełom, który musi stać się standardem
W ubiegłym roku, dzięki intensywnej kampanii edukacyjno-społecznej „Sto żyć. ALS” prowadzonej w mediach społecznościowych przez Dignitas Dolentium, niewielka grupa około 100 pacjentów uzyskała możliwość skutecznej terapii. Dla środowiska pacjenckiego to milowy krok naprzód. Niestety, w skali całego kraju to wciąż kropla w morzu potrzeb – przeważająca większość chorych nadal nie ma dostępu do leczenia dającego realną szansę na spowolnienie progresji choroby.
Współczesna medycyna oferuje coraz lepsze narzędzia diagnostyczne i nowe perspektywy terapeutyczne, jednak kluczowym wyzwaniem w Polsce pozostaje ich powszechna, systemowa dostępność oraz skrócenie czasu potrzebnego na postawienie właściwego rozpoznania.
„Solidaryzujemy się z każdym chorym i każdą rodziną w ich codziennym, cichym dramacie. Pragniemy podnieść ich na duchu i pokazać im, że nie są sami. Ta instalacja ma być symbolem pamięci, ale też głośnym wołaniem o równe szanse dla wszystkich pacjentów w Polsce” – podkreślają organizatorzy.
Honorowy Patronat i zaproszenie dla środowiska medycznego oraz mediów
Ranga wydarzenia została podkreślona zaproszeniem do udziału Prezydenta Miasta Poznania, Jacka Jaśkowiaka, od którego Stowarzyszenie stara się uzyskać Honorowy Patronat. Włodarz miasta został również zaproszony do oficjalnego otwarcia obchodów Światowego Dnia ALS.
Organizatorzy zapraszają lekarzy, neurologów, ekspertów zdrowia publicznego oraz dziennikarzy medycznych do odwiedzenia parku Cytadela w Poznaniu w dniu obchodów. Będzie to unikalna okazja do bezpośrednich rozmów z chorymi, ich opiekunami oraz liderami organizacji pacjenckich, co pozwoli na głębsze zrozumienie barier diagnostycznych i terapeutycznych, z jakimi na co dzień mierzy się polska neuroonkologia i neurologia.
Szczegółowy harmonogram wydarzenia, materiały edukacyjne oraz informacje o przebiegu choroby dostępne są na dedykowanej stronie internetowej: 21czerwcasla.pl.
Mat. pras.