6-letnia Oliwka urodą i wdziękiem podbija social media i media. Ma za sobą kilka występów na małym i dużym ekranie, a także udział w reklamie jednej z prywatnych stacji telewizyjnych. Coraz więcej osób rozpoznaje ją na ulicy. Pytają, jak sobie radzi z chorobą – dziewczynka choruje na SMA – i proszą o wspólne zdjęcie. Także z mamą – Jagodą, która starannie dba o sławę młodej influencerki.
Diagnoza SMA zmieniła życie rodziny
Jak wyjaśnia pani Jagoda, kiedy dowiedziała się, że jej dziecko choruje na rdzeniowy zanik mięśni, podobnie jak większość rodziców chorych dzieci, założyła w Internecie konto, żeby nagłaśniać problem choroby, a przy okazji pozyskiwać środki pieniężne dzięki przekazanym przez darczyńców wpłatom, głównie w postaci 1,5 proc. z podatku dochodowego. Jak dodaje – leczenie dziecka chorego na SMA jest przez państwo refundowane, natomiast koszty rehabilitacji, które wynoszą nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych rocznie rodzice muszą pokrywać z własnej kieszeni.
Kiedy Oliwka przyszła na świat, nic nie wskazywało na to, że jest na cokolwiek chora. Przez pierwsze miesiące życia rozwijała się prawidłowo. We właściwym dla wszystkich zdrowych dzieci czasie siadała, raczkowała, na kolankach podnosiła się trzymając się szczebelków łóżeczka. Właściwie, jeśli chodzi o osiągniętą sprawność fizyczną – wówczas to by było na tyle.
– Kiedy nasza córka miała rok zauważyliśmy, że nie wstaje na nogi, a potem stopniowo zaczęła słabnąć. Z każdym dniem zdobyte umiejętności zaczęły się cofać. Jej paluszki lekko drżały. Wprawdzie siedziała posadzona, ale bardzo niestabilnie. Trzeba było podkładać wokół niej poduszki, bo inaczej się przewracała – wspomina mama Oliwki.
Zaniepokojeni rodzice udali się do lekarza – jednego, potem drugiego. Początkowo nie potrafiono choroby zdiagnozować i znaleźć odpowiedzi na pytanie – dlaczego dziecko, które urodziło się „zdrowe” traci siły i sprawność? Dopiero neurolog w Białej Podlaskiej, skąd pochodzą, skierował Oliwkę do Lublina – do większego specjalistycznego ośrodka. Tam rodzice po raz pierwszy usłyszeli, że to może być SMA. Potrzebne jeszcze były badania genetyczne, które ostatecznie potwierdziły diagnozę – SMA typ 2. Oliwka miała wówczas rok i 4 miesiące i od kilku miesięcy stawała się coraz słabsza i mniej sprawna ruchowo.
Nusinersen szansą na skuteczne leczenie
Szczęściem w nieszczęściu było to, że w Polsce od niedawna był refundowany nusinersen – pierwsze na świecie lekarstwo na rdzeniowy zanik mięśni. Oliwka już półtora miesiąca po diagnozie została zakwalifikowana do programu lekowego
Na efekty leczenia nie trzeba było długo czekać. Już po 4 pierwszych nasycających dawkach, dziewczynka pierwszy raz po dłuższej przerwie samodzielnie usiadła. Potem z każdym kolejnym podaniem leku przychodziły nowe umiejętności – pełzanie, raczkowanie, podnoszenie się na kolankach i stanie, na początku w długich ortezach z podparciem, ale później już samodzielne. Pierwsze w swoim życiu kroki postawiła jak miała 3 lata.
– Te kilka lat temu, kiedy zaczynaliśmy leczenie nawet lekarze do końca nie wiedzieli, czego możemy po nusinersenie spodziewać. Ku zaskoczeniu nas wszystkich, efekty terapii przerosły nasze najśmielsze oczekiwania. Na pewno nie spodziewaliśmy się, że stan Oliwki tak widocznie się polepszy, a zwłaszcza, że zacznie samodzielnie chodzić – mówi pani Jagoda.
Oliwka chodzi, ale nieco inaczej niż inne dzieci, lekko kołysząc się na boki. W związku z tym, że jej chód jest niestabilny i często się przewraca, wózek towarzyszy jej nadal, zwłaszcza podczas dłuższych spacerów, kiedy czuje się zmęczona. Najważniejsze dla rodziców jest jednak to, że Oliwka odzyskała samodzielność i dzięki leczeniu niemal z każdym dniem staje się silniejsza.
Niestety problemem, z którym dziewczynka musi się mierzyć jest postępująca skolioza. Chwiejny chód, coraz bardziej pogłębia skrzywienie kręgosłupa. Im też staje się wyższa, tym bardziej przechyla się na boki, a to pogłębia defekt. Dlatego konieczna jest regularna rehabilitacja, czasem wspomaganie gorsetem.
Oliwka jest radosnym dzieckiem, które świetnie radzi sobie w przedszkolu, a od września idzie do zerówki. Uwielbia malować, rysować, jej pasją jest też pływanie. A o czym marzy? O owczarku niemieckim, który ma pojawić się w ich rodzinie niebawem i o jeszcze większej sprawności, którą dzięki leczeniu i rehabilitacji ma nadzieję odzyskać.
Oprac. ET
Więcej artykułów:
Twoje dziecko zgrzyta zębami przez sen? To może być bruksizm [WIDEO]
