Stwardnienie rozsiane dotyka w Polsce około 50 tysięcy osób. Krajobraz leczenia tej przewlekłej choroby neurologicznej w ciągu ostatnich lat bardzo się zmienił. Dziś to nie dostęp do nowoczesnych terapii jest problemem, ale sama organizacja opieki.
Stwardnienie rozsiane. Pacjent zagubiony w systemie
Mówi się, że stwardnienie rozsiane (SM) to choroba ludzi młodych. Choroba często pojawia się u osób w trzeciej lub czwartej dekadzie życia, choć nie musi to być regułą. Jeszcze kilka lat temu diagnoza SM wiązała się ze stosunkowo szybką utratą sprawności. W obszarze leczenia wiele się jednak poprawiło. Lekarze dysponują dziś nowoczesnym i skutecznym leczeniem, a nakłady na opiekę nad pacjentami z SM też stale rosły. Najlepszym tego przykładem jest program lekowych dla osób ze stwardnieniem rozsianym. W jego ramach leczy się coraz więcej pacjentów. Mamy więc do czynienia ze znaczącym postępem, ale nie oznacza to, że nie pozostało już nic wymagającego poprawy. Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego obchodzony jest 30 maja.
Z jakimi trudnościami organizacyjnymi i systemowymi spotykają się pacjenci ze stwardnieniem rozsianym?
-Osoby, które kontaktują się z naszą fundacją często zwracają uwagę na to, że nawet jeśli ośrodek zajmujący się leczeniem stwardnienia rozsianego zapewnia opiekę na wysokim poziomie, to nie jest ona kompleksowa. Pacjentom brakuje więc tego, co może nie wiąże się bezpośrednio z modyfikacją choroby, ale także jest ważne. Chodzi na przykład o opiekę psychologa, fizjoterapeuty czy urologa. Wiele tak naprawdę zależy od tego czy pacjent ma szczęście i od kodu pocztowego, czyli miejsca zamieszkania chorego. Przykładowo, jeśli ktoś mieszka w Gdańsku czy województwie pomorskim to ma dużą szansę leczyć się w ośrodku takim jak gdańskie UCK. Ale jeśli ktoś mieszka w mniejszym mieście, leczy się w ośrodku dysponującym mniejszą liczbą ekspertów. Często wtedy ta opieka będzie ograniczona – zwróciła uwagę Monika Łada, prezeska Fundacji Stwardnienie Rozsiane.Info.
Jak wygląda ścieżka diagnostyczna z perspektywy pacjenta? Joanna Dronka-Skrzypczak, edukatorka i influencerka prowadząca na YouTube kanał „O, choroba!” wskazała, że często pierwsze objawy SM nie kierują wcale chorego na szukanie pomocy neurologa.
-Często pacjenci mają niespecyficzne objawy. Trafiają wtedy do okulistów, internistów, a czasami odwlekają wizytę u lekarza. Kolejnym etapem jest skierowanie pacjenta do neurologa, który z kolei będzie potrafił skierować pacjenta na diagnostykę w kierunku stwardnienia rozsianego. (…) Wielu pacjentów mówi mi, że zanim trafili do właściwego neurologa zajęło to wiele czasu. Natomiast na kolejnym etapie dosyć długo trwał też sam czas oczekiwania na badania, na przykład na rezonans. Nierzadko pacjent był diagnozowany dopiero wtedy, gdy trafił do szpitala. Brakowało im też jasno wytyczonej ścieżki postępowania – mówiła.
Stwardnienie rozsiane: pacjenci potrzebują wparcia i koordynacji
Stwardnienie rozsiane może manifestować się niemal każdym objawem ze strony ośrodkowego układu nerwowego. Alarmowe objawy to zapalenie nerwu wzrokowego, pojawienie się niedowładu lub rozsianych zmian w rezonansie magnetycznym. Sprawną diagnostykę dodatkowo utrudnia fakt, że brakuje neurologów, którzy mogliby pokierować pacjentów na diagnostykę w kierunku SM. Kuleje też koordynacja opieki dla tych pacjentów. Jedną z prób jej wprowadzenia był realizowany kilka lat temu program KOSM. Był to program pilotażowy. Jego celem było zapewnienie pacjentom SM wsparcia diagnostycznego, terapeutycznego i rehabilitacyjnego. Program obejmował m.in. diagnostykę SM, terapię, ambulatoryjną opiekę specjalistyczną, rehabilitację, opiekę psychologiczno-psychiatryczną oraz współpracę z POZ.
-Program upadł, ale nie ze względów finansowych, tylko przez „niesubordynację” pacjentów. Pacjenci, którzy mieli dwa razy w roku przyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne, nie zgłaszali się na nie. Dlaczego? Jednym z powodów był fakt, że na przykład mieszkały daleko lub musiały uzyskać zwolnienie z pracy na co nie każdy mógł sobie pozwolić. Do tego dochodziła kwestia dojazdów. Problemem była też mała elastyczność programu. Część pacjentów nie wymagała konsultacji np. ginekologicznej czy urologicznej, a była ona w programie narzucona. Wnioskowaliśmy o wyrobienie dla tych pacjentów czegoś na wzór karty DiLO – mówił prof. dr hab. n. med. Adam Stępień.
Problematyczny pozostaje też dostęp do rehabilitacji. Pacjenci muszą więc korzystać z rehabilitacji w sektorze prywatnym, co bywa bardzo kosztowne.
Czas na przyspieszoną ścieżkę diagnostyczną
Jak najszybsze postawienie diagnozy to też jak najszybsze włączenie skutecznego leczenia i znaczne spowolnienie utraty sprawności.
-Stwardnienie rozsiane nie jest chorobą, która przebiega w sposób powtarzalny u każdego pacjenta. Są pacjenci, którzy odczuwają wyraźne objawy, takie jak na przykład utrata widzenia, niedowład czy zaburzenia równowagi. Na szczęście tacy chorzy błyskawicznie trafią na SOR, a następnie na oddział neurologii, gdzie lekarze wykonają im szereg badań, w tym rezonans magnetyczny. Jeśli pacjent trafi akurat do ośrodka leczącego SM, od razu uzyska zapewne dostęp do optymalnej opieki. Jeśli jednak chory trafi do ośrodka nie specjalizującego się w terapii SM, badania owszem zostaną wykonane, ale pacjent sam będzie musiał szukać ośrodka, gdzie będzie się leczył. W takich wypadkach pacjent powinien mieć wskazaną ścieżkę postępowania. Z drugiej strony mamy przecież wielu pacjentów o objawach niespecyficznych i subtelnych. Są to na przykład przypadki pierwotnie postępującego SM- zwrócił uwagę prof. Konrad Rejdak, ordynator Klinicznego Oddziału Neurologii Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 4 w Lublinie oraz past prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Jak mówił, w tym wariancie stwardnienie rozsiane często rozpoznaje się retrospektywnie. Opóźnienie diagnozy będzie więc nieuniknione. Ekspert podkreślił też, że dużą rolę w procesie identyfikacji osób zagrożonych SM odgrywają lekarze rodzinni.
-Mamy już sieć poradni neurologicznych ogólnych, ale wciąż walczymy o stworzenie poradni dedykowanych konkretnym chorobom na przykład SM – dodał.
Korzyści dla pacjentów, oszczędności dla systemu
Wszystko to niesie ze sobą nie tylko konsekwencje kliniczne, ale również systemowe. Chodzi przede wszystkim o koszty bezpośrednie i pośrednie opieki nad pacjentami z SM.
-Koszty musimy podzielić na te bezpośrednie związane z diagnostyką i leczeniem i te pośrednie. Koszty bezpośrednie systematycznie rosną, co wynika z tego, że coraz więcej pacjentów jest włączanych do programów lekowych. Pojawiają się też nowe terapie. Na przestrzeni ostatnich dwóch lat nastąpił bardzo wyraźny przyrost w zakresie wydatków na pacjenta. W tej chwili wynoszą one na pacjenta zakwalifikowanego do leczenia w programie nawet 30 tysięcy złotych. Program lekowy dla pacjentów z SM obejmuje tak naprawdę największą grupę pacjentów z chorobami neurologicznymi ze wszystkich programów. (…) Do tego trzeba doliczyć też koszty pośrednie, z których części nie jesteśmy nawet w stanie oszacować – mówiła prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, prezes Elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Obecnie w Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad szeroką nowelizacją ustawy refundacyjnej. Jak się okazuje, jej zapisy mogą potencjalnie zmienić wiele dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Środowisko klinicystów apeluje, by resort rozważył propozycję wyłączenia części leków z programu lekowego i „przeniesienie leczenia” do trybu ambulatoryjnego, czyli poradni. Oznaczałoby to odciążenie dla ośrodków prowadzących programy lekowe, ale i wiele korzyści dla pacjentów, którzy z leczenia mogliby korzystać znacznie bliżej swojego miejsca zamieszkania.
-Są leki, które stały dużo mnie kosztowne. Poza tym stosujemy je już dostatecznie długo, by mieć pewność co do ich bezpieczeństwa. Możemy je przenieść bliżej pacjenta, czyli do rejonowej poradni neurologicznej w pobliżu miejsca zamieszkania pacjenta. Poradę będzie mógł wybrać pacjent, ale nie będzie już musiał jeździć do ośrodków specjalistycznych. Podstawową wątpliwością pacjentów pozostaje to czy w takiej sytuacji leczenie nadal będzie należycie monitorowane – mówił prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii.
Ekspert zaznaczył przy tym, że stosowanie każdego leku przeniesionego do AOS będzie obarczone koniecznością kontroli sprawowanej przez ośrodek referencyjny. To eksperci zdecydują jakie leki można byłoby umieścić w nowym modelu.
Elżbieta Trawińska
Zobacz także:
